Voffo blir det på dette viset?

Patientberättelse av
Birgit Grabö Liljeström

Idag i maj 2020 har jag de fastslagna diagnoserna sekundärt lymfödem/inaktivitetsödem samt lipödem. Jag har därför nu tillgång till flatstickade kompressionsstrumpor vilket är jätteskönt.

Mina diagnoser fastslogs slutligen i augusti 2019. Vi med ödem är alla väldigt olika, men vi har alla våra lymfsystem som vi måste vårda och understödja! Jag har nu förstått det och försöker vårda mitt.

Jag heter Birgit och är 66 år och numera pensionär. Det är härligt att nu inte ha de förpliktelser som man har när man arbetar. Det finns utrymme idag att ha fokus i livet på familjen, vänner och min egen hälsa.

Sommaren 2010, när jag var 56 fick jag TBE med hjärninflammation. Detta resulterade i att jag blev förlamad i benen. En hel del dramatik blev det ju, men jag blev väldigt proffsigt bemött och fick mycket positivt stöd. En lång rehabilitering inleddes. Jag fick stöd i att gå ner i vikt under hösten 2010, inte så kul mat på sjukhus…

Man sa sig inte veta om jag skulle kunna gå igen. En neurolog, Vera Häglund vid Danderyds sjukhus, underbar läkare, berättade att jag skulle behöva träna mycket för att nerverna skulle veta ”att de hade ett jobb att göra”. Jag blev ordinerad rundstickade stödstrumpor i kompressionsklass 1. Jag fick veta att de skulle följa mig resten av livet. Jag var så tacksam då, att jag inte tänkte på att begära mer kunskap. Visste ju inte att det var så viktigt att ha koll på lymfsystemet, stötta det. Till jul var jag hemma igen – underbart. Inte bara patient, utan även kvinna, mamma och mormor.

Jag och familjen flyttade, jag började köra anpassad bil med handreglage och hade fått en ortos att ha på mitt högra ben för att lyfta foten, eller fisken, som vi kallade den i familjen, det var en s.k. droppfot. Mitt hela väsen var inriktad på att sköta min rehabilitering, hålla koll på sjukskrivningar och försöka komma åter i jobb.

Mer och mer kryckor i stället för rullstolen användes. Jag gick i s.k. rullstolsskola på rehab Stockholm, jag skulle vidare i livet… I maj 2013 började jag arbeta 25% först och fortsatte utöka den tiden under de närmaste åren.

Nya kompressionsstrumpor utprovades varje halvår. Vid mätning i april 2016 hade volymen på benen ökat mer än vanligt, mest på höger ben. Min distriktssköterska påtalade detta. Jag träffade läkaren på mottagningen, den som jag ”utsett till min”. Han var ST läkare och visste mest om mig. Jag fick diagnosen lymfödem. Jag remitterades till ultraljudsundersökning av artären och vener. Allt var utan anmärkning som det heter. Vid ultraljudet informerades jag att borde träffa en lymfterapeut – en då ny yrkeskategori för mig.

Jag ”hittade” min lymfterapeut, som mätte mina ben och uttryckte jag nog borde ha flatstickade strumpor. Hon frågade efter och förstod att jag inte genomfört någon scintigrafi och hjälpte mig genom att tills vidare ordinera rundstickade klass 2 strumpor. Själv bad jag min mottagning att en scintigrafi genomfördes. Resultatet var utan anmärkning! Enligt reglerna i Region Stockholm kunde min lymfterapeut inte fortsätta att träffa mig. Detta var 2017.

Sommaren 2019 blev jag helt förtvivlad, hade tyngd och spänningar i benen, mest höger. Jag googlade som så många andra, upptäckte att det finns något som heter Svenska Ödemförbundet, jag blev medlem. Jag fann därigenom läkare och lymfterapeut privat. Jag behövde en s.k. second opinion.

När diagnosen lymfödem/inaktivitetsödem och lipödem gavs fick jag nog en chock. Ett helt nytt ord för mig – lipödem. Många av mina upplevelser och smärtor hade jag tolkat berodde helt på min gamla pares/förlamning. Efter informationen att benställning kunde påverkas ytterligare blev jag ordentligt stressad.

En remiss skrevs till Bräcke diakoni och Sfärens Lymfödemmottagning med förslag om utprovning av Lympha Press. Det visade sig senare att ”dörren stängts” till detta då Lymfödemmottagningen skulle läggas ner. Tur för mig att min ursprungliga lymfterapeut kunde ta emot mig och mäta ut flatstickade kompressionsstrumpor.

Sedan april har jag haft kontakt med Sfärens lymfödemrehabilitering och med Lipödemprojektet. Jag  har nu förstått att mina underben skiljer sig med 400 ml i volym. Min upplevelse är bekräftad och ”hörd” och därmed är jag direkt lugnare. En skön upplevelse.

Mitt liv innehåller ju så mycket mer än mina lymfbryderier, men det är märkligt hur påfrestande det är att ”stå i öknen och ropa” som det kan kännas att man gör. Nu kan jag fortsätta med min egenbehandling och min träning och inrikta mig på att befästa min nya kosthållning.

Jag har under hela resan undrat ”voffo blir det på dette viset?” Nu börjar jag tolka det som att det kanske bedöms finnas bättre och sämre ödem…