I tonåren var jag normalviktig, men benen var kraftiga från knän upp till stussen. Jag promenerade eller cyklade mycket så antog det var orsaken. Låren smärtade oerhört vid tryck, det gjorde ont när jag satt, framförallt på ojämt underlag. Jag gick aldrig i shorts eller kort klänning, utan ville skydda mina lår från smärta och blåmärken.

Jag hade redan då väldigt lätt för att gå upp i vikt.

Under en semester beslutade en vän och jag oss för att äta precis samma mat under två veckor. Om jag åt jag ett äpple var hon tvungen att äta ett äpple, drack hon en läsk så drack jag det samma. På 14 dagar hade min vän gått upp mindre än 2 kg, jag hade ökat ca 7 kg. Tänkte att jag hade ovanligt dålig förbränning, jag har sedan dess följt de flesta dieter och periodvis tränat alldeles för mycket bara för att hålla vikten nere så gått jag kunnat.

I slutet av 80-talet började jag äta hormoner då det visade sig att jag hade svårt bli gravid, vikten ökade från 55 kg till 80 kg på ett år. Ändrade inget i kosten (åt nyttigt), motionerade regelbundet. Benen och baken blev kraftigare, gropigare, tyngre med mer smärta, mina knän blev breda med hårda knutor runt om. Jag kunde känna små runda kulor i mina lår, men trodde att det var normalt. Lyckades gå ner lite i vikt men kroppen blev verkligen obalanserad, smal upptill med en underkropp som såg ut tillhöra en äldre överviktig kvinna.

För 6 år sedan opererade jag bort livmoder, buken började snabbt bli större efter det. I samma veva kom jag på naturlig väg in i klimakteriet. Då började den verkliga mardrömmen! Kroppen ökar nu okontrollerat i omfång, nu är även armarna drabbade. Känner mig som en vattentank, tung med molande värk i hela min kropp, feberkänsla. Svårighet att gå, smärta under fötterna samt att fettkuddar kring knäna medför att det blir felställningar i benen. Ständig smärta gör mig trött, nedstämd och stresskänslig. Sover dåligt på nätterna.

Har vid tillfällen blivit dåligt bemött i vården, har du verkligen ont, du ser ju pigg ut? Du äter säkert för mycket! Tränar du verkligen? många köper ett gymkort, som sedan ligger i en låda, de tar en promenad och kallar det träning! Läkare som inte ens velat känna på min kropp fast jag suttit mitt emot i bara trosor och BH och bett dem känna på mina lår som känns som en puckelpist om man drar med fingrarna över huden.

Har nu en fantastisk vårdcentral och en läkare som gör vad han kan för att hjälpa mig.

  • Skrev remiss till Bräcke diakoni sfären i Solna där jag fick prova lymfapress. Har efter utprovning på Bräcke fått en lymfapress till hemmet, använder den nästan dagligen.
  • Remiss till lymfterapeut för måttanpassade kompressionsstrumpbyxor.
  • Remiss till rehabilitering för utmattning, smärthantering.

Gör vad jag kan för att hjälpa min stackars kropp. Har deltagit i egenbehandlingskurs och en workshopshelg via Svenska Ödemförbundet. Där har jag fått lära mig andningsövningar och vart lymfnoderna finns i kroppen. Jag kan nu leda den stillastående lymfvätskan genom att stryka med handen på huden i rätt riktning. Tidskrävande men nödvändigt, märker direkt när jag slarvat några dagar.

På workshopen fick jag prova en apparat som heter Deep Oscillation, vilken är lätt att använda. Den har en djupverkande effekt på ex bindväv och lymfkärl. Önskar verkligen att den kommer bli förskrivbar.

Bekostar själv behandling med LPG, en metod som bl.a hjälper kroppen göra sig av med överflödig vätska, slaggprodukter, toxiner och förbättrar lymfcirkulationer. Det hjälper min kropp mycket, smärtan har minskat, särskilt kring mina knän, vilket underlättar att gå upp/nedför trappor. Behandlingen är dock kostsam och inget jag kan fortsätta med i längden. Tänk om det kunde gå på högkostnadskortet, det skulle underlätta för många med lipödem.

Jag tycker verkligen man ska prova de behandlingar och apparater som finns, de kanske hjälper som lindring för många, önskar bara att fler gick att förskriva eller få via högkostnadskortet. Funderar ibland på att operera bort det värkande fettet. Många åker till Tyskland där flera kirurger har erfarenhet kring lipödem, andra väljer kliniker här i Sverige.

Varför överväger jag att opereras, flera gånger till och med, trots risken det innebär? Jo, jag vill ha en bättre livskvalitet. Jag drömmer om att ha mindre ont, kunna röra mig friare, dansa, ha mina framtida barnbarn i knät, svettas från hela kroppen… Tänk att det känns som du har influensa, musklerna värker. Du har på dej en tight kroppsstrumpa fylld med vassa stenar som trycker mot din hud. Du blir sedan doppad i cement som sväller, trycket på de vassa stenarna ökar, det värker långt in i musklerna och benen inne i din kropp. Du blir tung att bära. Det enda ställe du kan svettas på är från huvudet, hela kroppens värme rinner ut från pannan. Du kan nämligen inte svettas från övriga kroppen.

Det är mitt liv, så känns det i min kropp efter 20 minuters promenad.

Det är inte livskvalitet, jag är instängd i en värkande kropp som blir allt sämre, ska jag ha det så här 30 år till? Orkar jag 30 år till? Jag vill naturligtvis leva 30 år till, med mindre smärta och utan felställningar i benen som medför knäoperationer och kanske nya höftkulor.

Kan jag byta en framtida knä -och höftledsoperation, mot borttagning av mitt lipödem ? Det är en fråga jag vill ställa till landstinget.

Karin Wallin 55 år, fick diagnos lipödem våren 2016, men haft det sedan tonåren

Läs fler patientberättelser om lipödem här: svenskaodemforbundet.se/patientberattelser/

Share This