Shoppa kläder, nöje eller plåga?

Angelica Rundberg berättar om svårigheterna att få passande kläder både privata och arbetskläder

Lipödem orsakar många svårigheter bland annat att skaffa kläder som passar min kropp, eftersom den är långt ifrån det normala. Så en så enkel sak som att shoppa kläder som borde vara ett nöje har blivit mer plågsamt genom åren. Det har sakta men säkert blivit ett nödvändigt ont, tråkigare och svårare eftersom kläderna som numera passar min kropp är få och inte alls får mig att må bättre eftersom det är stor tantvarning på modellerna, färgerna och utseendet i mina storlekar. Jag får helt enkelt välja de kläder jag får plats i. Snart måste jag kanske anlita skräddare för att få tag i passande kläder om mitt tillstånd förvärras.

Jag har nyligen valt att byta yrkesinriktning och utbildat mig över tre-fyra års tid för att få bättre möjligheter att hitta ett tryggt arbete. Detta eftersom jag måste anpassa mig till situationen som är att jag har svårt att få arbete till stor del på grund av min sjuka kropps utseende. Många tänker ekonomiskt och min fysiskt sjukdomsdrabbade kropps utseende signalerar risker för arbetsskador, vilket gör det svårt att konkurrera med min kompetens oavsett min förmåga och geist. Dessutom är jag i vissa fall avskräckande med min kroppshydda som verkligen har blivit ”mycket att tycka om”. Så jag har valt en ny karriär i en mindre synlig bransch än handeln nämligen industrin. De flesta verkar ha någon åsikt om mitt utseende en del positiva då vissa ser mig som sexig medan en del är negativa som att min storlek gör mig grotesk och motbjudande. De flesta är dock artiga nog att behålla sin åsikt för sig själva. Men av barn och fyllhundar och även av en del andra får man trots allt höra ”sanningen” ibland, om vad de tycker egentligen om min kropp. Även om jag vet att jag har sjukdomen lipödem och vet att deras åsikter baseras på missförstånd och okunnighet så gör deras kommentarer och blickar om/på mig fruktansvärt ont ändå. De missförstår mitt utseende och tror att det handlar om vanlig övervikt och att jag har ätit mig till det, men det är ju fel. Jag har lipödem och det är vad vi nu vet en ärftlig sjukdom. Jag kan välja lipödem lika lite som jag kan välja färgen på min hud, då det sannolikt är genetiskt betingat.

Mitt karriärbyte har också resulterat i problem med att få tag i arbetskläder. Inom industrin måste man ha skyddskläder på sig i arbetet av säkerhets- och försäkringsskäl. Det har skapat problem för arbetsgivare att hitta kläder i passande storlekar till mig på den svenska klädmarknaden. På min senaste arbetsplats fick jag själv hjälpa arbetsgivaren att fixa arbetsbyxor som passade till min kropp ett halvår efter att jag anställts. De hade då fortfarande inte lyckats med den uppgiften via sina beställningskanaler. Jag hade från början byxor från en tidigare arbetsgivare. På arbetsplatsen fick jag gå med trasig gylf och byxor som var trasiga på insidan av låren i tre månader innan det löste arbetsklädseln. Jag tvingades svälja min stolthet för att kunna arbeta. När jag fick en ny sändning av T-shirtar i samma storlek som de jag fick när jag började så var de för små över mina överarmar. Jag sa det till min arbetsgivare som konstaterade att det var den största storleken de kunde beställa. Det var tur för mig att de var i töjbart material, men så snyggt var det inte tyvärr.

Jag önskar att de styrande i Sverige ger mig en rimlig förklaring på hur de tänker sig att jag ska kunna bekosta privata operationer för att reducera lipödemet i min kropp. Jag kan inte använda min utbildning, efterfrågad på arbetsmarknaden, då jag inte får plats i arbetskläderna. Jag hoppas att Socialstyrelsen snarast får i uppdrag att skapa nationella riktlinjer för lipödem.  Hoppas på snar & stor bättring av ödemvården i Sverige!