Idag kom jag till den nya arbetsplatsen och skulle lära mig arbetsuppgifter och rutiner. Jag skulle instrueras av en man som jobbat på företaget i 25 år. Han var mycket trevlig och visade mig vad jag förväntades göra. Allt gick bra och han lärde lätt upp mig på mina nya arbetsuppgifter, vi småpratade lite lagom lättsamt. Efter ett par timmar frågade han mig om mina kläder, rättare sagt mina kompressionskläder på armarna. De var ju de enda han såg när jag bar min ganska heltäckande arbetsklädsel. Jag har knästrumpor, byxor, fixeringstrosor och ärmar i kompressionskläder under arbetsklädseln, vilket blir väldigt varmt!
Jag sa att jag använder dem eftersom jag har lipödem. Jag berättade att det var kompressionskläder som hjälper mitt lymfsystem att fungera bättre. Han skulle göra något och lämnade mig i några minuter att bekanta mig med arbetsuppgifterna, som jag nu behärskade tillräckligt bra för att lämnas själv en stund.
När han kom tillbaka konstaterade han helt sonika att ”Det kan inte vara lätt att va så där svullen, det syns direkt att det är något onaturligt med att se ut så där”. Jag blev helt perplex. Han kunde inte hålla sig från att ge den kommentaren. Jag hämtade mig förbluffande snabbt och svarade rent reflexmässigt att ”Ja, man får ju vara glad över att det inte sitter i huvudet”. Han var med direkt på det och tyckte att ”Ja, det får man ju vara”. Jag förklarade lite mer om vad lipödem var och konstaterade att ”Ja, jag har inte pengar nog för att operera mig även om det går”. Det förstod han eftersom han visste att jag har barn. Barn är ju dyra i drift, så operation har man inte råd med ens som förvärvsarbetande.
Det var lika självklart för denna vänliga förvärvsarbetande mannen som att min svullnad är onaturlig. Svenska läkare saknar ofta kunskap om lipödem idag, men han förstår?!
Han var inte elak utan snarare välmenande, men det gav mig en tankeställare. Hur uppfattas jag då av andra i samhället? Det är kanske inte så konstigt att folk glor på mig som om jag kom från månen om jag ser så onaturlig ut. Det är fördärvande och förnedrande! Det sorgliga är att jag mycket sakta med viss behandling, faktiskt har blivit mindre i omfång än tidigare. Kompressionskläderna och behandlingarna med lymfapress göra att jag trots lipödem kan förvärvsarbeta, även om jag har mycket ont. Arbetskläder däremot är det mycket svårt att få tag i, om det ens går. Det är mycket pinsamt och irriterande. Alla ska ju vara lika värda oavsett sexuell läggning, etnicitet och sjukdomar enligt samhället, på papperet i alla fall. Men i praktiken ser det tyvärr fortfarande annorlunda ut.
Det är dags att sluta förneka vekligheten och se till att det blir möjligt för sjuka att vara en del av samhället! Antingen genom att fixa arbetskläder åt oss eller bekosta och kraftigt subventionera operationer i Sverige för personer med lipödem. Det senare alternativet skulle ju dels öka BNP men också ge Sverige reella och konstruktiva arbetstillfällen och en produktivare befolkning. De ekonomiska fördelarna skulle ge en bättre ekonomisk position och göra Sverige till ett land av vinnare, istället för en nation av förlorare. Det tror jag på i alla fall!
Kunskap om lipödem finns ju idag, globalt. Dags att införa den i Sverige nu då! Det är ju så modernt. Hoppas på att få vara normal, inkluderad av vården och samhället i Sverige! Jag är ju inte ens spetälsk, jag bara behandlas som det, allt som oftast. Tack för att ni läst om mig.
Christina
Läs fler patientberättelser om lipödem här: Patientberättelser lipödem