För första gången någonsin i Sverige så efterfrågar en myndighet patienternas åsikter om vad det behöver forskas om, och det gäller lipödem! Det är dessutom på uppdrag från regeringen.
Så snälla personer med lipödem gå från frustration på nätet till att lämna in era förslag om vad vi som berörs av lipödem verkligen vill att forskningen i framtiden ska handla om!
SBU* önskar din hjälp för att forskningen ska göra skillnad för dem som det faktiskt berör. Det vill säga SBU önskar att få dina höra dina synpunkter om vad du tycker att det behöver forskas om för att personer med lipödem ska få bättre vård och bättre liv framöver.
Det vill säga: dig med lipödem, dig som är anhörig till någon med lipödem, dig som behandlar personer med lipödem (på ett eller annat sätt) & dig som forskar (eller önskar att forska) om lipödem.
Vad är viktigast för dig som berörs av lipödem? Gör din röst hörd nu! Nu lyssnar SBU på Dina förslag. SBU vill nu veta vad du själv som berörd av lipödem faktiskt tycker!
Snälla ni besvara enkäten nu, innan den 7 augusti 2022.
Häng på vårdtåget innan det går eller har gått, sedan har ni missat chansen att påverka.
*SBU = Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering