Har du primärt lymfödem eller Dercums sjukdom, eller arbetar du med personer som har dessa sjukdomar? Dina erfarenheter av sjukdomarna kan hjälpa EU att skapa en europeisk handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd dit primärt lymfödem och Dercums sjukdom hör. Berätta om dina erfarenheter för Ursula van der Leyen, Europeiska kommissionens ordförande, varför Europa måste vidta åtgärder för en bättre framtid för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd.

SÖF är medlem i EURORDIS och arbetar i VASCERN, en arbetsgrupp inom EU med patientföreträdare och experter för primärt lymfödem.  De undersöker och fastställer dagens evidens och råd för diagnos och behandling som förhoppningsvis sprids i EU och i patientföreningar.

Läs mer här på denna länk och här kan du också skriva dina erfarenheter