Nätverk & Samarbetspartners

För att SÖF ska kunna göra sin röst hörd krävs många medlemmar som påverkar vårdgivare och beslutsfattare. Men det räcker inte. Därför är SÖF medlem i nätverk och organisationer som alla arbetar mot samma mål för sina patientgrupper: att få en jämlik och individanpassad vård oavsett var man bor i landet. Främst är det i cancerrelaterade nätverk, då många av SÖFs medlemmar har fått sitt lymfödem efter cancerbehandling.

SÖF samarbetar även med företag som tillverkar och säljer kompressionsmateriel och andra hjälpmedel som påverkar lymfflödet i positiv riktning. Detta samarbete sker främst genom att företagen deltar i SÖFs seminarier och workshops. Medlemmarna får möjlighet att se vad som finns på marknaden och företagen får träffa sina kunder och utbyta erfarenheter. SÖF förstärker samarbetet med dialogmöten med företagen.

Företagen gör det också ekonomiskt möjligt för SÖF att erbjuda vissa förmåner till medlemmarna bland annat subventionerat deltagande i SÖFs arrangemang. Vissa företag lämnar också rabatter på sin varor till SÖF-medlemmar.

Nätverket mot Cancer

Nätverket mot cancer består av nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige. Det har ett Advisory board bestående av erkända cancerexperter. SÖF är en av huvudmännen i Nätverket mot cancer och SÖFs ordförande är även ordförande i Nätverket mot cancer.

Nätverket arrangerar två stora evenemang varje år, dels ett seminarium under Almedalsveckan i Visby och dels Världscancerdagen i Stockholm. Genom representation i myndigheter och nationella intresseorganisationer t ex Socialstyrelsen, SKL, ForskaSverige!, Leading Health Care, Forum for Health Policy gör SÖF sin röst hörd.

Nätverket anordnar tillsammans med Riksdagens nätverk för jämlik vård riksdagsseminarier.

Team Dercum

SÖF är samarbetspartner till forskargruppen Team Dercum som verkar för implementering av forskning, diagnostik och vård i Sverige för personer med lipödem och Dercums sjukdom.

Team Dercum verkar för att införa ett kunskapscenter för kroniska ödem.

Regionala Cancercentrum i samverkan (RCC)

RCC är landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården och består av sex RCC-chefer samt SKLs samordnare för cancerstrategin. Samverkansgruppens uppgift är att verka för en jämlik och kunskapsstyrd cancervård i enlighet med nationella cancerstrategin.
SÖF representeras i Cancercentrum i Samverkan och i några av sex regionala cancercentras (RCC) Patient- och Närståenderåd. Dessutom medverkar SÖF i diagnosspecifika processgrupper och i vårdprogramsgruppen för cancerrehabilitering.

Cancerfonden

Cancerfonden stödjer de cancerprofilerade patientorganisationerna både ekonomiskt och kompetensmässigt genom att bland annat erbjuda Kompetenshöjande föreläsningar, Utbildningstillfällen i psykosociala frågor och samtalsmetodik för organisationernas kontaktpersoner/stödpersoner. De cancerprofilerade patientorganisationerna kan även söka särskilt aktivitetsstöd och utvecklingsstöd via Cancerfondens webbplats.

SÖF är en samarbetsorganisation i Cancerfonden.

International Lymphoedema Framework (ILF)


SÖF ingick 2011 ett avtal med ILF för att tillsammans med ILF bidra till ökad medvetenhet och kunskap om lymfödem samt underlätta för lymfödempatienter att få vård.

ILF är en ideell organisation med syfte att

  • patienten alltid ska vara i centrum av projekten
  • enbart ett samarbete och multidisciplinärt partnerskap mellan alla involverade i lymfödemvård och accepterade som experter, kan leda till en förbättrad vårdkedja för lymfödempatienter
  • förbättring av lymfödemdiagnostik och behandling är en dynamisk process som kräver kontinuerlig forskning och implementering av forskningen i den praktiska vården.
  • internationellt samarbete är nödvändigt.

SÖF representeras i ILF:s utbildningskommitté.

EURORDIS

SÖF blev en Associate Member i EURORDIS 2019.

EURORDIS är den europeiska samverkansorganisationen för sällsynta diagnoser. Organisationen verkar för optimal diagnostik och vård för personer med sällsynta diagnoser. De har initierat ett strukturerat samarbete mellan patientföreträdare (ePag) och experter (ERN) i arbetsgrupper, där SÖF representeras i VASCERN – WG-PPL (Vaskulära diagnoser primärt lymfödem).

https://www.eurordis.org
EURORDIS – The Voice of Rare Disease Patients in Europe

https://vascern.eu
VASCERN – The European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases

GPCC:s Personråd vid Göteborgs Universitet

 

 

Vid Göteborgs universitet finns GPCC:s personråd, som består av en grupp personer med sammantaget lång personlig erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård, antingen som patienter eller närstående.  I maj i år valdes SÖF:s ordförande Margareta Haag in i rådet. Rådets medlemmar har erfarenhet av ett stort antal typer av specialistvård för olika diagnoser som t ex diabetes, cancer, hjärtsjukdom, psykiatri och IBD.

Nu finns en broschyr som förklarar vad personcentrerad vård innebär och som du hittar här: Broschyr om personcentrerad vard

GPCC är förkortning av Göteborgs Centrum för personcentrerad vård. Här finns mer att läsa

 

Projekt Lipödem

Svenska Ödemförbundet har slutit ett samarbetsavtal med Lipödemprojekt Bräcke för att lyfta lipödemproblematiken. SÖF representeras i ledningsgruppen och SÖF:s ordförande har regelbundna möten med projektledaren och planerar aktiviteter för projektet fram till 2021.

SÖF övertar plattformen “Allt om lipödem” efter projektets slut.

 

 

Share This