Lipödemmånaden 2019

Den internationella lipödemmånaden har börjat och under juni månad uppmärksammar Svenska Ödemförbundet lipödem genom patientberättelser, information och kampanjer på både sociala media och i tidningar. Du kommer också att möta oss ute i det offentliga rummet där vi uppmärksammar lipödem.

Lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden där de ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna är påverkade. Lipödem är med största sannolikhet en ärftlig sjukdom. Lipödem drabbar i stort sett endast kvinnor och bryter oftast ut i samband med hormonförändringar som till exempel pubertet, barnafödande eller menopaus. Endast ett fåtal män har rapporterats ha lipödem. Vid sjukdomens utbrott ökar kroppens fettceller i storlek och personen ökar i omfång framförallt över stuss, höfter och lår. I ett senare stadium kan även armarna påverkas.

Läs mer om lipödem i vår faktabank och följ oss på vår hemsida och sociala media under lipödemmånaden!

Patientberättelser

Patienterna berättar med egna ord om sitt liv med lipödem och avsaknaden av vård i Sverige.

Christinas berättelse om lipödem

2017 fick jag diagnosen lipödem och påbörjade behandling i form av kompressionskläder, lymfapress och vattengymnastik. Behandling sattes in snabbt efter ställd diagnos på grund av att jag var så gravt sjuk. Skönt att få en förklaring genom diagnosen och veta att det...

Jag har fått mitt liv tillbaka – en patientberättelse om lipödem och laserassisterad fettsugning

Jag upptäckte för ungefär tre år sedan att jag inte längre kunde röra mig på det sätt jag ville och blev efter det sakta men säkert sämre och fick mer ont. Framför allt i mina ben men även i armarna. Från att ha kunnat träna och gå powerwalks till att inte ens kunna...

Min berättelse om ett liv med lipödem

I tonåren var jag normalviktig, men benen var kraftiga från knän upp till stussen. Jag promenerade eller cyklade mycket så antog det var orsaken. Låren smärtade oerhört vid tryck, det gjorde ont när jag satt, framförallt på ojämt underlag. Jag gick aldrig i shorts...

Karen Herbst om lipödem och Dercums sjukdom

Karen Herbst är forskare från USA och expert på fettvävnadssjukdomarna lipödem och Dercums sjukdom. Vid Nordiska patientrådets konferens i september 2018 höll hon en fullmatad föreläsning om sin forskning och det senaste inom fältet. Hon presenterade de båda sjukdomarna och jämförde dem med varandra, visade likheter och skillnader och inte minst hur de påverkas av olika behandlingsmetoder. Hennes budskap var att alla, både patienter, vårdgivare, forskare och beslutsfattare, måste arbeta med gemensamma krafter för att driva utvecklingen framåt. Sverige har potential att bli ledande inom området.

Viktigt att riktlinjer upprättas för jämlik vård i Sverige!

Det är viktigt att kvinnorna får rätt vård och stöd, men för att så ska ske krävs det en större kunskap hos vårdpersonal. Både vården och forskningen kring lipödem är eftersatt i Sverige och många tvingas söka vård utomlands. Upphandling av vård för lipödem saknas i regionerna.

– Det får inte vara så här ojämlikt i Sverige, säger Margareta Haag, förbundsordförande i SÖF. Bristen på kunskap i vården är ofattbar stor. Upphandling av vård för lipödem behövs!

SÖF kräver att SKLs sjukvårdsdelegation uppmärksammar bristen på tillgång till vård för lipödem i hela Sverige och att beslutsstöd/riktlinjer för lipödem sammanställs. Kunskapen om lipödem bör spridas både inom primär- och specialistvården.

– Det är ett hån att tala om jämlik vård för dessa kvinnor som drabbats av en sjukdom som för många är starkt handikappande. Nu är det dags för socialdepartementet, politiker i Riksdagen och regionerna samt vid SKL att upprätta en jämlik vård, säger Margareta Haag.

Vad vet våra folkvalda politiker om kroniska ödem och behovet av vård och behandling?

Svenska Ödemförbundet har i slutet av 2017 och under det första kvartalet 2018 vänt sig till samtliga sjukvårdslandstingsråd/regionråd och landstingens/regionernas oppositionsråd med ansvar för hälso- och sjukvård. SÖF har frågat ansvariga politiker, samt oppositionsråden, i Sveriges samtliga regioner och landsting. De har fått svara kort på två frågor om hur de tänker implementera det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och ombesöja att vår patientgrupp får vård och behandling. Utrymmet har varit begränsat och därav möjligheten att svara uttömmande. Svaren visar däremot hur olika det ser ut över landet och hur kännedom om kroniska ödemsjukdomar varierar.

Frågorna som ställdes:
1. När kan ni erbjuda cancerrehabilitering utifrån patientens och de närståendes behov enligt det nationella vårdprogram för cancerrehabilitering som fastställdes den 26 april 2017?

2. Vad kommer du att göra för att säkerställa en rättvis och jämlik vård för de som drabbats av primärt och sekundärt lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom, och när?

Till aktivitetskalendern

Vi anordnar varje år flertalet olika evenemang. Läs mer

Bli medlem nu!

Vi har större möjlighet att påverka ju fler vi är. Läs mer

Filmer på youtube

Här har vi alla våra filmer om Ödem & vår verksamhet. Läs mer

Kontakta oss

Du är alltid välkommen att kontakta oss på Svenska Ödemförbundet.

Epost
Ring oss

070-66 66 273

Adress

Svenska Ödemförbundet
Box 800, 101 36 Stockholm

Vill du komma i kontakt med oss?

Fyll i formuläret nedan så kontaktar vi dig inom kort.

Share This