Intressepolitik

Svenska Ödemförbundet engagerar sig i många viktiga frågor som berör dig som är drabbad av lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venösa ödem som utvecklar lymfödem och lymfatiska komplikationer men även du som har underfunktion i lymfsystemet och dina närstående. Bland annat arrangerar vi egna intressepolitiska aktiviteter, har enskilda möten med viktiga beslutsfattare inom ödemvården, deltar aktivt i debatter och seminarier och är engagerade i Regionala Cancercentrum (RCC). Vi är medlemmar i den intressepolitiska organisationen Nätverket mot cancer och är i partnerskap med International Lymphoedema Framework (ILF).

 

 

Tillgång till diagnos och behandling

Svenska Ödemförbundet verkar för att alla våra medlemmar ska få tillgång till de senaste diagnostiska metoderna och behandlingarna, ha frihet att genom en respektfull dialog med sin läkare själv välja vilket alternativ som passar en bäst och erbjudas möjlighet att individanpassa sin behandling oavsett var i landet man bor. ”Rätt vård på rätt plats vid rätt tillfälle”. Det är en stor utmaning då vare sig lipödem eller Dercum erbjuds vård. Förskrivning av hjälpmedel sker olika från landsting till landsting. I vissa landsting ges inte kompression till medlemmar med primärt lymfödem utan endast till de som utvecklat lymfödem efter cancerbehandling.

Det handlar alltså om att få politiker och beslutsfattare inom vården att förstå värdet av livskvalitet, poängtera samhällsekonomiska vinster av en förbättrad hälsa samt belysa det faktum att vård saknas för flera av våra medlemsgrupper. Innovation och forskning inom lymfologi och lymfatiska sjukdomar och komplikationer existerar knappast och är undermålig gällande diagnostik och behandling.

Tillgång till (god) rehabilitering

De framsteg som gjorts inom lymfologi och lymfödemområdet de senaste åren internationellt har lett till nya diagnostik- och behandlingsformer. Individanpassad behandling och patientutbildning som kan lära medlemmen egenvård för att klara sin vardag ges inte i den utsträckning som behövs för att uppnå självständig egenvård i Sverige.

En rehabiliteringsplan ska upprättas av en rehabiliteringskoordinator eller via Min Vårdplan i cancervården. Patientlagen fastslår detta men efterlevs inte på alla platser i landet.

Effekter av kroniskt ödem

Samtliga diagnostyper som Svenska Ödemförbundet representerar är kroniska men kan behandlas. Kroniska biverkningar efter cancer kan omfattas av flexibel sjukskrivning.

Vården behöver bli mer personcentrerad och utgå från patientens behov. Det gäller fysisk tillgänglighet, rätten till en fast läkarkontakt, digital tillgänglighet, möjligheter till videosamtal och efterföljning av patientlagen. Vården behöver fråga patienten: ”Vad är viktigt för dig?” och lyssna på svaret samt i samarbete med patienten utarbeta en handllingsplan som följs upp kontinuerligt och utvärderas.

 

Debattartikel i Dagens Medicin får stort genomslag

I augusti publicerade SÖF en debattartikel i Dagens Medicin där vi rekommenderade att alla som utbildar sig till arbetsterapeut, fysioterapeut, läkare eller sjuksköterska ska gå en kurs i lymfologi, att vården går över till mer objektiva mätmetoder än måttband och att hänsyn tas till de diagnos och behandlingsmetoder som International Society of Lymphology (ISL) rekommenderar.

Debattartikeln har fått stor spridning och tagits väl emot. Båda professionsförbundet Fysioterapeuterna och Arbetsterapeuterna ser positivt på interprofessionellt lärande. Artikeln har återpublicerats i flera lokala och regionala tidningar och i bland annat Dagens samhälle.

Vad vet våra folkvalda politiker om kroniska ödem och behovet av vård och behandling?

Svenska Ödemförbundet har i slutet av 2017 och under det första kvartalet 2018 vänt sig till samtliga sjukvårdslandstingsråd/regionråd och landstingens/regionernas oppositionsråd med ansvar för hälso- och sjukvård. SÖF har frågat ansvariga politiker, samt oppositionsråden, i Sveriges samtliga regioner och landsting. De har fått svara kort på två frågor om hur de tänker implementera det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och ombesöja att vår patientgrupp får vård och behandling. Utrymmet har varit begränsat och därav möjligheten att svara uttömmande. Svaren visar däremot hur olika det ser ut över landet och hur kännedom om kroniska ödemsjukdomar varierar.

Frågorna som ställdes:
1. När kan ni erbjuda cancerrehabilitering utifrån patientens och de närståendes behov enligt det nationella vårdprogram för cancerrehabilitering som fastställdes den 26 april 2017?

2. Vad kommer du att göra för att säkerställa en rättvis och jämlik vård för de som drabbats av primärt och sekundärt lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom, och när?

Till aktivitetskalendern

Vi anordnar varje år flertalet olika evenemang. Läs mer

Bli medlem nu!

Vi har större möjlighet att påverka ju fler vi är. Läs mer

Filmer på youtube

Här har vi alla våra filmer om Ödem & vår verksamhet. Läs mer

Senaste nytt

Här kan du läsa nyheter om allt som rör ödem

Film om fettsugning av lipödem

Angelica Hagelberg, plastikkirurg på Akademikliniken i Stockholm berättar om operation av lipödem med metoden WAL (Water Assisted Lipsuction) vid SÖFs årsmöte i mars. https://www.youtube.com/watch?v=ebmmV2GngC4  

läs mer

Medlemsavgifter för 2019

Under november kommer fakturan på medlemsavgiften för 2019 i din brevlåda. Medlemsavgiften är höjd till 300 kr för ordinarie medlem, vårdpersonal och stödmedlem plus, 125 kr för stödmedlem och 1 025 för företagare. Höjningen beslutades av årsmötet i mars och motivet...

läs mer

Lipödem – inslag i Fråga doktorn

Äntligen har Fråga doktorn uppmärksammat lipödem. SÖFs medlem Elin Lindgren berättade sin lipödemhistoria i programmet den 29 oktober. SÖF kommer att skriva till Fråga Doktorn och be om en uppföljning av programmet där kunskapsläget och beslutsstödet i Sverige...

läs mer

Kontakta oss

Du är alltid välkommen att kontakta oss på Svenska Ödemförbundet.

Epost
Ring oss

070-66 66 273

Adress

Svenska Ödemförbundet
Box 800, 101 36 Stockholm

Vill du komma i kontakt med oss?

Fyll i formuläret nedan så kontaktar vi dig inom kort.

Följ oss på sociala medier

Share This