Politik
Svenska Ödemförbundet engagerar sig i många viktiga frågor som berör dig som är drabbad av lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venösa ödem som utvecklar lymfödem och lymfatiska komplikationer men även du som har underfunktion i lymfsystemet och dina närstående. Bland annat arrangerar vi egna intressepolitiska aktiviteter, har enskilda möten med viktiga beslutsfattare inom ödemvården, deltar aktivt i debatter och seminarier och är engagerade i Regionala Cancercentrum (RCC). Vi är också medlemmar i den intressepolitiska organisationen Nätverket mot cancer.
Tillgång till diagnos och behandling
Svenska Ödemförbundet verkar för att alla våra medlemmar ska få tillgång till de senaste diagnostiska metoderna och behandlingarna, ha frihet att genom en respektfull dialog med sin läkare själv välja vilket alternativ som passar en bäst och erbjudas möjlighet att individanpassa sin behandling oavsett var i landet man bor. ”Rätt vård på rätt plats vid rätt tillfälle”. Det är en stor utmaning då vare sig lipödem eller Dercum erbjuds vård. Förskrivning av hjälpmedel sker olika från landsting till landsting. I vissa landsting ges inte kompression till medlemmar med primärt lymfödem utan endast till de som utvecklat lymfödem efter cancerbehandling.
Det handlar alltså om att få politiker och beslutsfattare inom vården att förstå värdet av livskvalitet, poängtera samhällsekonomiska vinster av en förbättrad hälsa samt belysa det faktum att vård saknas för flera av våra medlemsgrupper. Innovation och forskning inom lymfologi och lymfatiska sjukdomar och komplikationer existerar knappast och är undermålig gällande diagnostik och behandling.
Tillgång till (god) rehabilitering
De framsteg som gjorts inom lymfologi och lymfödemområdet de senaste åren internationellt har lett till nya diagnostik- och behandlingsformer. Individanpassad behandling och patientutbildning som kan lära medlemmen egenvård för att klara sin vardag ges inte i den utsträckning som behövs för att uppnå självständig egenvård i Sverige.
En rehabiliteringsplan ska upprättas i samverkan med en rehabiliteringskoordinator. Patientlagen fastslår detta men efterlevs inte i alla regioner.
Effekter av kroniskt ödem
Samtliga diagnostyper som Svenska Ödemförbundet representerar är kroniska men kan behandlas.
Vården behöver bli mer personcentrerad och utgå från patientens behov. Det gäller fysisk tillgänglighet, rätten till en fast läkarkontakt, digital tillgänglighet, möjligheter till videosamtal och efterföljning av patientlagen. Vården behöver fråga patienten: ”Vad är viktigt för dig?” och lyssna på svaret samt i samarbete med patienten utarbeta en handllingsplan som följs upp kontinuerligt och utvärderas.