Läs mer om lipödem i vår faktabank och följ oss här på hemsidan och i sociala media under lipödemmånaden!
#lipödemdendoldasjukdomen

Den Internationella lipödemmånaden juni 2021 är till ända.

SÖF har jobbat intensivt för att våra inlägg ska vara innovativa, relevanta, sakliga och sprida kännedom och kunskap om lipödem. Vi har under månaden fyllt hemsida, Facebooks öppna sida och den slutna medlemsgruppen, Instagram, Twitter och Linkedin med nyheter och aktualiteter. Vi har anordnat webbinarier tillsammans med Projekt Lipödem om förhållanden idag och önskan för i morgon, skrivit debattartiklar, träffat politiker, profession, patienter och stöttat våra medlemmar med information, kunskap och råd för ett liv med lipödem.

Vår annons och artikel i Framtidens Vård, bilaga i SvD 29 juni , och i Altinget 29 juni tillsammans med riksdagsledamoten Marianne Pettersson (S) kommer att ge ringar på vattnet i vårt arbete för en jämlik regionfinansierad vård för personer med lipödem. Vi hoppas på ditt stöd och bidrag i denna kamp – hjälp oss hjälpa dig genom att lära dig om din diagnos, dina patienträttigheter, om vården i din region och tillsammans med oss göra skillnad!

Tillsammans blir vi en stark röst i debatten!

 

Lipödem – Diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter

På uppdrag av Regeringen (S2019/05315/RS) har SBU utvärderat det vetenskapliga stödet avseende metoder för att diagnostisera och behandla lipödem. En artikel om rapporten finns på Dagens Medicin den 2 juli 2021 Rapporten i pdfformat

Carola betalade 100 000 ur egen kassa för att slippa smärtan i benen

Carola Selander, styrelseledamot i SÖF, som har lipödem och bor i Region Västmanland, har intervjuats  av Radio P4 Västmanland med anledning av den motion om lipödem som regionfullmäktige i Västmanland har bifallit. I motionen lyfter motionärerna, Pratima Åslund (V)...

Viktigt med rätt diagnos i din journal!

Har du fått diagnosen lipödem se till att diagnoskod R60.0B finns noterad i din journal. Utan kod kan inte Socialstyrelsen se hur många som har lipödem i Sverige. Idag finns det enligt Socialstyrelsens register 350 kvinnor som har diagnosen, men det uppskattas till...

I have a dream…

Tänk dig att lipödem skulle vara en sjukdom som behandlades som vilken annan kronisk sjukdom som helst. En person kommer in, får diagnos lipödem och sedan händer något. Ett åtgärdspaket, precis lika samma som för många andra sjukdomar och tillstånd, startar. Kanske...

Undermålig behandling och bemötande vid lipödem

Lymfsystemets sjukdomar är katastrofalt eftersatta i Sverige, vi kan likna vården vid den som erbjuds i ett u-land. Kvinnor kan mötas av rena hånet och få höra att de får skylla viktuppgången på sig själva, skriver Margareta Haag, Svenska Ödemförbundet och Marianne...

Ökad fokus på lipödem i Region Västmanland

Carola Selander, styrelseledamot i SÖF, har blivit intervjuad av Radio P4 Västmanland med anledning av den motion om lipödem som regionfullmäktige i Västmanland bifallit. I motionen lyfte motionärerna, Pratima Åslund (V) och Johanna Ritvadotter (V), vikten av ökad...

En berättelse om Elin

Här på bilden ser du Elin. En 19 årig tjej som just tagit studenten och ska som sina vänner kliva in i vuxenlivet. Tittar man närmare på henne så kan man se den ångest som fanns inom henne trots det påklistrade leendet. Ångesten som samhället har fyllt henne med....

Behandling med kompressionspump vid lipödem

Ett rehabteam på Bräcke Sfären inom Bräcke Diakoni har genomfört ett pilotprojekt om behandling och uppföljning av användning av kompressionspump i hemmet för kvinnor med lipödem. Deras slutsats är att: Kompressionspump ger stor lindring av smärtan i lipödemet över...

Vetenskaplig poster om egenvård vid kroniska ödem

SÖF:s ordförande Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud, lymfterapeut och SÖF:s klinisk rådgivare har tillsammans gjort en vetenskaplig poster som beskriver vikten av samarbete mellan vårdprofession och patient för att kunna lära sig egenvård och hantera sitt...

Standard of Care – rekommendationer för lipödemvård

Dr Karen Herbst, specialist i fettvävnadssjukdomar,  har tillsammans med amerikanska forskare sammanställt rekommendationer för diagnostik och behandling för lipödem i USA, så kallad Standard of Care. Länk till rekommendationerna i pdfformat Se intervju med Karen...

Irene kämpar med sitt lipödem i stadie 3

IRENE Diagnos lipödem Jag väntar på att vi som har lipödem ska få den vård som vi behöver från kompressionsplagg till medicinska fettsugningar. Som barn var jag mycket liten i växten, undernärd kallades jag till och med av barndoktorn och jag fick extra vitaminer för...

För vårdgivare

Troligen kommer du som vårdgivare i kontakt med lipödem någon gång under ditt arbetsliv oavsett om ditt verksamhetsområde är skolan, primärvården eller på en specialiserad mottagning. Lipödem beskrevs redan på 1940-talet men har först på senare tid uppmärksammats i...

Minns ni? Vi minns?

Många människor såg när Medborgarplatsen i Stockholm fylldes av färg när SÖF Stockholm 2018 arrangerade lipödemdemonstration!! Budskapet var rätten att synas, att inte behöva skämmas för sin kropp och framför allt att bli lyssnade på och få rätt till vård. Jenny Borg,...

Man måste vara frisk för att vara sjuk

MARIE Diagnos Lipödem Jag är en person som ALLTID älskat mina hundpromenader i skogen, scoutliv och att röra på mig. Dock har jag länge kämpat med övervikt och”jojobantat”. Då jag har stor byst (med problem axlar och nacke som följd) och har så pass stora bröst så jag...

Lång väntan på att få diagnosen lipödem

Pressmeddelande - 1 Juni 2021 12:47 Det kan ta decennier för personer med lipödem att bli diagnosticerade. Under Lipödemmånaden juni vill SÖF vill öka kunskapen och medvetenheten om lipödem - en kronisk progredierande kvinnosjukdom med diagnoskod R60 0B. Läs hela...

Läs om Carolas tankar om livet och sitt lipödem

"Jag är drabbad av lipödem, ja jag vet, en diagnos som inte alls står högt i kurs. Med både smärta och en massa konstiga blickar på en oformlig kropp som byter skepnad ett otal gånger varje dag. Från stor till större och sedan till allra störst på ett par timmar. En...

Kolla om din diagnoskod finns noterad i din journal

Socialstyrelsen får fram att endast ett par, tre hundra patienter finns registrerade med diagnoskod R60.0B. Socialstyrelsen går regelbundet igenom hur många patienter som finns registrerade inom olika diagnosgrupper. Det har visat sig att vid sökning efter koden...

Enkät om vård och behandling vid lipödem

Nu är det nog!! Kvinnor med lipödem har rätt till vård och behandling precis som alla andra. Gå in och svara på vår enkät om erhållen behandling vid lipödem! Fokus för enkäten är förutom erhållen behandling också hur man upplevt resultatet av behandling samt om man...
u

Vad är lipödem?

Sue Mellgrim och Jacek Kazcynski informerar.

Till fakta om lipödem
Mer fakta finns här

Patientberättelser

Ta del av medlemmars upplevelser av sitt lipödem

Till Patientberättelser

Filmer från webbinarier 2020 och 2021

Lär dig mer om lipödem, kompression och smärta

Till filmer

h

Nyheter, artiklar, information, vetenskap

Här kan du läsa fakta om lipödem.

Till inlägg

Webbinarier i juni

Anmäl dig till kommande webbinarier

Till Kalendern

Filmer från Svenska Ödemförbundets Youtube kanal

Till vänster film om behandling med kompressionspump. Till höger en textvideo på 1 min. Inget ljud.

Intervju med Dr Karen Herbst

Om rekommendationer för lipödemvård

Mera färg och mindre skam

Film från lipödemdemonstration på Medborgaplatsen 2018.

Se filmer från våra webbinarier

Tre filmer från Sue Mellgrims webbinarium om lipödem