Patientberättelser – Lipödem

 

Mitt namn är Irene och jag har lipödem.

Som barn var jag mycket liten i växten, undernärd kallades jag till och med av barndoktorn och jag fick extra vitaminer för att växa till mig.

När jag som sjuåring började i 1:an vägde jag ca 16 kg men i tio-årsåldern hade siffrorna på vågen börjat stiga och när jag nådde tredje klass vägde jag det tredubbla, 48 kg.

De vuxna i min närhet menade att min tillväxt berodde på att jag börjat skolan och satt stilla mycket, men det var en förklaring jag aldrig förlikade mig med – vi barn lekte ju alltid och var aldrig stilla. Det var tjuv och polis, cowboys och indianer, vi cyklade, sprang olika friidrottstävlingar – ja, stilla var vi aldrig.

Sen kom tonåren och det var då den riktigt stora förändringen i min kropp startade. Rumpan och höfterna blev större, jag fick ofta höra att ”på den rumpan kan man ställa ett glas utan att det ramlar av”. Och redan då hade svanken börjat göra ont vid beröring.

Min förståndiga mamma som ville mig väl frågade om jag ville börja på Viktväktarna med henne så vi kunde lära oss att äta bra mat. Så det gjorde vi, och hon var med mig hela tiden för att det inte skulle gå fel för mig och tillsammans kämpade vi på – men utan några större resultat.

Det var också under tonåren jag började få problem med byxor. För att låren skulle få plats tvingades jag köpa byxor i några storlekar större än vad resten av min kropp behövde – så med min nya byxor fick jag gå direkt hem och sy in dom midjan eftersom dom var på tok för stora till min lilla överkropp. Det blev inte snyggt alla gånger ska jag säga för bakfickorna hamnade på fel plats, och det var känsligt i unga år.

Förutom byxor som satt som dom skulle drömde jag också om att kunna ha höga stövlar. Min underbara mamma försökte återigen hjälpa mig och letade runt efter stövlar med brett skaft, tänk det var innan datorns tid, men de vi fick tag i var ändå för smala runt vaderna så då lämnade hon in stövlarna till skomakaren så han töjde ut skaftet, så fick jag stövlar jag med.

Jag har förbannat mina ben många gånger i livet men fick lära mig hemifrån att vi alla är olika, med olika kroppar och hudfärger, så jag har inte haft direkt dåligt självförtroende. Jag hade en rolig tonårstid och kunde t.o.m. känna mig sexig med min smala midja.

Men nästa stora förändring skulle komma i samband med mina båda graviditeter när jag var 18 och 21 år gammal. När jag väntade min dotter gick jag upp 34 kg och med min son 30 kg, men jag kunde bara gå ner ca 10- 20 kg efteråt. Det var då jag började undra varför jag hade så evinnerligt svårt att gå ner i vikt. I den vevan började jag också fundera över varför just höfter och lår bara blev större och större och hur det kunde komma sig att det gjorde ont i benen när barnen la sina händer på dem.

Mina funderingar fick mig att kontakta en läkare men jag fick såklart det klassiska svaret – banta och rör på dej mer.

Jag svarade att ”det är det jag gör, det är inte fel på huvudet – bara benen”.

Sommaren 1990 fick jag ytterligare bevis för att nånting verkligen inte stod rätt till när jag över en natt svullnade så pass att jag inte kunde få upp mina jeans över höfterna. Byxor som jag hade haft på mig dagen innan – jag bröt ihop totalt.

Trots alla dessa tecken stod fortfarande min läkare oförstående till mina smärtor och viktproblem och jag själv började tänka att det måste vara något fel på hormonerna. Ytterligare sju år senare föreslog min läkare att jag skulle opereras.

Jag erbjöds en Gastric Bypass-operation och glad i hågen tänkte jag att nu kommer mitt liv tillbaka. Men se så enkelt skulle det inte bli – jag gick ner ca 50 kg men fortfarande var mina ben och höfter betydligt större än resten av kroppen och nu hade även armarna börjat bli otympliga.

Det var inte förrän i september 2004, då 43 år gammal, som jag till slut skulle få rätt beskrivning på mina problem. Jag hade blivit remitterad till Dr. Håkan Brorson på Plastikkirurgen SUS Malmö och av honom fick jag diagnosen Lipödem.

Äntligen hade jag fått en förklaring till mina tjocka höfter, lår och armar. Nu får jag hjälp… trodde jag.

Lyckan visade sig dock bli kortvarig för när jag sökte information om vad lipödem egentligen var och insåg att ingen hjälp finns att få här i Sverige bröt jag ihop igen.

I 12 år har jag sökt efter hjälp, har tjatat mig till remisser och behandlingar men blivit avhyst med förklaringen att jag var alltför resurskrävande. Jag var på intensivbehandling under tre veckor och tappade ca 1.6 liter på varje ben.

Ett bra resultat alltså – men jag får trots det ingen fortsatt behandling för att bibehålla det. Under alla dessa år har jag provat allt för att försöka bli av med mitt lipödem.

Jag har gått på urindrivande tabletter – Reductil, Xenical och även Acoplia som gav folk självmordstankar. Jag har testat pulverdieter, kålsoppor och till och med dom farliga Helsingörs tabletterna som jag senare fick veta innehöll efedrin. Jag har tränat, cyklat och promenerat. You name it – I did it.

Jag kan förstå att människor utan medicinsk kunskap tittar och tisslar och tasslar bakom min rygg, men INTE sjukvårdens kränkande behandling.

Med tiden har smärtan i benen utvecklats till att bliv ett rent helvete. Det är som att gå runt med trästockar till ben och mina höfter, knän och leder värker ständigt. Till följd av detta genomgick jag 2012 en total höftledsplastik men efter den operationen har jag ännu svårare att gå och har en haltande, vaggande gång och ONT.

I fjol åkte jag till Tyskland för en ”second opinion”. I och med att jag gått obehandlad i så många år har mitt lipödem nu utvecklats till ett lipolymfödem stadie III i benen och lipödem stadie III i armarna.

Det här betyder att det nu är det bråttom för mig att få hjälp – annars hamnar jag i rullstol.

Redan i dag är jag 75% sjukpensionär och jobbar bara 25%. Det är knappt så jag orkar det och jag som älskar mitt jobb…

Jag försöker förlika mig med tanken på att jag kommer att bli beroende av andra människor och familj framöver och även om jag vet att de ställer upp och hjälper mig så har de sina egna liv att leva.

Jag kan inte låta bli att tänka på hur allt kunde varit om jag fått behandling för min sjukdom – jag saknar mitt liv.

Jag heter Mahlin och jag har lipödem.

Jag hade precis börjat högstadiet när en av mina nya klasskompisar – en kille – måttar med sina händer och säger “så här bred är din röv”…

Det var pinsamt, förnedrande och det satte sina spår för alltid. Å det är inte det enda spåret, det finns många… På en fest några år senare fick jag höra att ingen vill dansa med en tjock tjej. Fast jag var ju inte tjock men jag hade kraftig underkropp. Min överkropp var smalare än många av de snyggaste och mest populära tjejerna. Min storebrors kompis gav mej öknamnet “majonnäslåren”. Som sagt var -många händelser har satt sina spår…

Fick ofta höra att jag hade ett väldigt fint ansikte. Men resten då? Var det fult eller?

Detta var långt innan jag hörde talas om lipödem. Jag levde ju i tron att min benstomme var kraftig. Samtidigt som jag tyckte det var konstigt att jag fick så många celluliter och dessutom gjorde det ju så ont i benen. Fick blåmärken bara nån petade på mej. Dessutom var benen dallriga och fulla av små lila ådernät. I skolan undvek jag ofta gymnastiklektionerna eftersom jag skämdes så över min kropp. För att inte tala om hur det kändes de tillfällena som vi hade simning. Simhallen låg i anslutning till gymnasiets kafeteria OCH skolans matsal. Så alla kunde se in i simhallen där man gick omkring i sin baddräkt/bikini. Jag fick inte godkänt i simundervisning… Vilket inte berodde på att jag inte kunde simma utan brist på närvaro.

Att köpa kläder var och är ett jätteproblem. Att dra storlek XL på byxor och S/M på överkroppen medför en del svårigheter. Som tur är gillar jag leggings och långa tunikor och klänningar för det är i stort sett det enda jag kan använda.

Sjukdomen lipödem hörde jag talas om först hösten 2015. Jag förstod direkt att det var det jag haft sedan tidiga tonåren. Doktor Håkan Brorson satte min diagnos våren 2016 och det var med sorg, rädsla och lättnad jag mottog min diagnos. Sorg över att veta att jag verkligen inte kan göra något för att påverka situationen. Svensk sjukvård har väldigt dålig kunskap och det finns ingen hjälp att få inom landstinget. Sorg över att veta att hur hårt jag än tränar och hur nyttigt jag än äter så blir det inte bättre. Jag tränar nästan veckans alla dagar och äter nyttigare än de flesta jag känner men det hjälper föga. Rädsla över att föra denna helvetes sjukdom vidare till mina två döttrar. Lättnad över att veta att jag faktiskt inte får skylla mej själv, utan att det faktiskt finns en orsak till varför jag ser ut som jag gör.

Idag är jag snart 38 år fyllda, jag är mamma till tre barn. Jag borde vara stolt över min kropp som gett mej de tre underbaraste och finaste av människor. Istället känner jag bara skam och förakt. Jag har utvecklat någon slags ätstörning där allt jag stoppar i munnen ger mej ångest. Jag mår illa över min spegelbild och jag önskar inget hellre än att få åka till stranden en varm sommardag med min familj utan att ha extrem ångest över vad andra tycker och tänker när dom ser mej i bikini. Önskar jag kunde strunta i vad andra tänker men så långt har jag ännu inte kommit. Istället sitter jag där på stranden, fullt påklädd och försöker glädjas med mina barn som badar. “Det är för kallt” är mitt svar när de om och om igen frågar varför mamma inte vill bada med dom…

Jag heter Marie och jag har lipödem.

“-Helvete! Vilken stor röv du har!”

Kommentaren fälldes i dörröppningen till matsalen i sjuan på högstadiet av en kille i min klass. Jag minns vad jag hade på mig för byxor, för jag hade dem aldrig mer efter den dagen. Det var ett par gråsvarta Lewis modell 509. Med ett svart skärp som hade öljetthål hela vägen, mitt favoritskärp för jag kunde dra åt byxorna så hårt jag ville och kunde runt min smala midja.

Samma år slutade jag med fotbollen. Inte för att det inte var kul, men alla matchshorts satt plötsligt åt som cykelbyxor på mig, medan mina kompisars satt löst o fladdrigt o snyggt.

Varje stund i provhytter var en pina. Jag grät alltid. Kulmen var när det var dags för studenten. De figursydda korta vita klänningarna hängde på galgarna i butikerna och hånade mig. Till slut hittade jag en tvådelad dress med kjol och kavaj. Kjolen i storlek 42/44 och kavajen i storlek 36/38. Ändå var kavajen liiite för stor, men jag gick fram till kassan, med lappen för kjolen där pris och storlek stod ordentligt gömd så ingen skulle råka se.

“-Det måste blivit något fel här!” Utbrister butiksbiträdet så pass högt att alla bakom hör.

“-Det är inte fel..” viskar jag men hon har redan hunnit fortsätta genom att högt säga vilka storlekar jag lagt fram.

Där och då ville jag dö. Jag ville inte ta studenten. Jag ville inte visa mig och mina ben. Vad var det för fel på mig? Varför just jag?

Killarna gillade min kropp ändå fortfarande. Jag hade timglaskroppen, fortfarande fast. Så jag gick inte under, men kanske föll för lite fel killar…

Med graviditeterna blev ben och rumpa större och den tredje kommentaren som skulle sätta sig ordentligt kom nu från en kollega. Det var sommar och jag hade kortare leggings. Hon tittade på mina vrister och utbrast:

“-Men shit vad tjocka vrister du har!!! Stackars dig!”

Och jag förstod fortfarande inte varför. Varför såg jag inte ut som alla andra trots att jag tränade hårt och låg på underskott i kosten jämt!?

Dessutom var mina ben så fula. Synliga tunna blodkärl och alltid dessa blåmärken.

Jag intalade mig tidigt i livet att jag var klumpig och alltid slog mig. Och jag hade förmodligen lägre smärttröskel än alla andra för det gjorde alltid så ont när någon kom åt sidorna på låren.

En sommardag 2014 visade sambon mig en artikel i Aftonbladet. Jag var 36 år och äntligen fanns det en förklaring till alla dessa saker som var så annorlunda med mina ben. De hade en gemensam nämnare: Lipödem.

Tänk om jag hade vetat det när jag gråtandes slängde mina jeans. När jag med skamsen blick lämnade butiken med min studentdräkt och lämnade ytterligare en del av mitt självförtroende kvar där vid expeditens kassakö.

Jag förlorade många år på att tro att jag var värdelös. Men en sak kan jag fortfarande göra rätt, att ge min dotter de rätta verktygen och förutsättningarna om hon utvecklar denna ärftliga sjukdom.

Och jag tänker fortsätta mitt liv rakryggad och stolt över min kropp. Det är jag banne mig värd!

Jag heter Maia och jag har lipödem!

Jag har sedan puberteten alltid skämts enormt för mitt utseende. Till en början tänkte jag kanske mindre på hur jag såg ut, då min mamma hade liknande kroppsform som jag.

Det som var värst var istället smärtan i mina ben. Hur förklarar man som 10-åring att man inte kan delta i idrotten för att ‘fettet på låren är så ömt och svullet att det känns som huden ska spricka för varje steg man tar’? Det gjorde jag inte, jag pinade mig igenom det tills jag kom till högstadiet och slutade delta i idrotten. I det läget hade jag utvecklat stort hat mot min kropp som inte alls såg ut som någon annans.

Jag började banta och rasade i vikt, men dimensionsskillnaden mellan underkropp och överkropp förblev stor. Det var början på min första riktiga depression. Jag började skära mig, pendlade mellan självsvält och hetsätning/bulimi. När jag var 15 år ville jag inte leva mer. Jag sökte hjälp på BUP och fick möta en psykolog. Men skammen över min kropp var så stor att jag aldrig vågade prata om den. Jag pratade inte med någon om den överhuvudtaget utan fortsatte dölja mina ben med stora byxor. De enstaka gångerna jag råkade säga att jag försökte gå ner i vikt möttes jag alltid av oförstående blickar, “men du som är så smal!”.

Åren gick och jag pendlade mycket i vikt, fick en hel del lös hud ovanpå de märkliga fettdepåerna på mina lår och knän. Jag tränade stenhårt och åt så nyttigt jag bara kunde men det hände nästan ingenting med utseendet på mina ben. Det äckel och avsky som jag känt inför min kropp på grund av mina ben önskar jag att ingen ska behöva uppleva. Det kom att dröja tills jag var 25 år innan jag fick ett svar på vad som var felet.

Sommaren 2014: Jag letade information på nätet (som jag gjort hundra gånger förr) för att hitta något som kunde stämma in på mina symtom. Jag hade tidigare hört talas om något som kallades “painful fat syndrome”, och läst en del om det. Tyvärr hade jag aldrig hittat något motsvarande på svenska. Tills en dag då jag plötsligt såg ordet Lipödem. Jag läste allt jag kunde komma över, och efter det hittade jag fram till en grupp på Facebook för personer med lip- och lymfödem. Man kan utan tvivel säga att hela min världsbild har vänts uppochner sedan den sommaren, på gott och ont.

Det positiva: Jag är inte ensam. Det är inte mitt fel. Det finns en förklaring till all skit jag gått igenom sedan puberteten. Medan omvärlden ryckt på axlarna har jag alltid vetat att nånting med min kropp inte står rätt till och nu har jag fått ett namn på det. Jag kan skaffa fram redskap för att må bättre, jag kan sluta anklaga mig själv för att jag aldrig lyckats gå ner i vikt eller förändra min underkropp trots all träning och bantning. Jag kanske kan bidra med att framförallt fler unga tjejer får upp ögonen för detta.

Det negativa: Jag kommer aldrig att bli fri från det. Det här är en kronisk sjukdom som med största sannolikhet kommer att bli ännu värre ifall jag en dag vill ha barn eller när jag går in i klimakteriet. Jag kan inte längre tänka förtvivlat att det “bara är övervikt som jag kan banta bort bara jag försöker ÄNNU hårdare”. Jag kanske måste byta jobb eller sjukskrivas i perioder på grund av smärtan i framtiden, jag har redan nu svårt att fixa det alla dagar. Jag har trots flertalet försök ännu ingen diagnos på pappret. Och sist men inte minst, bortsett från lymfmassage, kompression och egenbehandling så finns det inget mer vården kan göra. Det finns ingen plan. Trots vetskapen om att en så etablerad metod som fettsugning har visat sig kunna hjälpa patienter enormt.

Men mitt i allt detta har jag börjat se livet med nya ögon. Jag ser tillbaka på bilder på mig själv för 10 år sedan och inser hur mycket friskare mina ben trots allt såg ut då jämfört med idag. Och jag tvingar mig själv att tänka att om 10 år så kommer jag kanske se tillbaka på mig själv idag och känna likadant. Jag är skyldig mig själv att älska det jag har NU. Att göra det bästa av situationen. Jag är så trött på att skämmas. Jag är trött på att inte bli tagen på allvar, att gång på gång försöka berätta för människor om all smärta och obehag jag bär på dagligen. Jag är trött på att tolkas som att jag gnäller över några extrakilon, eller folk som vill ge mig råd att träna mer och äta bättre. Argument som “du har kanske inte försökt tillräckligt mycket eller tillräckligt länge”. Jag har gett 18 år av mitt liv till självhat och ångest. Jag undrar vem jag hade varit idag om mitt tillstånd hade kunnat uppmärksammas tidigt. Jag är fortfarande mitt i min egen läkeprocess idag men framöver vill jag kämpa för att fler ska slippa gå igenom det som jag och ca 10% av resten av den kvinnliga befolkningen gått igenom. Jag hoppas vi ses <3

Jag heter Therese och jag har lipödem.

Jag har en vädjan till Dig som läser detta, jag ber om att få låna några minuter av din tid. Inte för min skull, utan för alla de kvinnor som lider därute utan att få någon som helst hjälp. Lider är det ord som närmast kan förklara hur det är att leva med sjukdomen LIPÖDEM. Tro mig man lider, både fysiskt och psykiskt. Det här är mitt helvete på jorden och jag kommer att dela med mig av det till dig som läsare. Jag kommer att vara väldigt ärlig och öppen om saker som enbart ett fåtal människor har haft vetskap om tidigare. Det är jättejobbigt men jag tycker att det är viktigt att dela mina erfarenheter för att kanske underlätta för någon annan.

Låt mig ta min historia från början. Jag har sedan tonåren haft extremt gropiga lår med smärta i både lår och ländrygg. Självklart gömde jag alltid mina ben så mycket jag kunde, mina vänner och alla andra såg ju inte ut så och jag önskade mer än något annat att jag skulle slippa mina stora, smärtande lår. Trots att jag åt mindre än många av mina vänner så var det ändå alltid jag som var den runda tjejen i gänget med celluliter på låren. Åren gick och smärtan blev än mer påtaglig. I 20-årsåldern började jag gå på olika massagebehandlingar och jag genomled varje massagebehandling med tårar i ögonen. Att gå på massage när man lider av lipödem är verkligen inte något som är avkopplande eller skönt, för mig var smärtan extrem. Dagen efter de olika massagebehandlingarna vaknade jag alltid upp med stora blåmärken. Jag avfärdade smärtan med att jag dragit på mig olika skador på grund av att jag lyft fel i arbetet, vid träning osv. Under denna period kunde jag fortfarande hålla min vikt i schack genom strikt kost och motion. Åren fortskred och jag fortsatte leva med min smärta och mina gropiga lår. Just där och då var det trots allt hanterbart.

Livet skulle ta sig en extrem vändning för exakt 4,5 år sedan. Jag blev då gravid med vår första son och lyckan var total. Vad vi inte visste då var att jag (och min familj) även hade flera väldigt tuffa år framför mig. Ganska snart började det visa sig att jag gick upp okontrollerat fort i vikt. Redan i vecka 12 hade jag gått upp 13 kg trots att jag levde som jag alltid gjort. Jag arbetade då som tandsköterska och studerade till lärare samtidigt så jag hade inte många stillasittande stunder. På mödravårdcentralen tog de olika tester och kunde snart konstatera att jag hade hypotyreos (underproduktion i sköldkörteln vilket leder till dålig ämnesomsättning). Jag fick medicinen levaxin och tänkte att från och med nu kan det bara bli bättre. Tyvärr hade jag väldigt fel, det blev sämre. Jag födde min första son och smärtan var värre än någonsin. Tillslut kunde jag inte ha honom i mitt knä utan att det gjorde ont. Att sitta på golvet och leka med honom var också väldigt svårt då smärtan gjorde sig påmind hela tiden.

Smärtan går inte att beskriva, bara människor som lever med lipödemsmärta kan föreställa sig den. Jag blev gravid med vår andra son cirka 12 månader efter vår första sons födelse. När vår andra son kom till världen kunde jag inte längre ligga ner på rygg på tex. golvet, smärtan var outhärdlig! Jag mådde väldigt dåligt men lovade mig själv att jag skulle ta tag i mitt liv och äntligen börja gå ner de 32 kg som jag hade lagt på mig under de båda graviditeterna. Det skulle visa sig vara mycket lättare sagt än gjort för hur jag än gjorde så fortsatte jag att öka i vikt. Jag testade alla dieter som finns, trots att jag egentligen aldrig varit någon förespråkare av dieter. Jag har alltid levt enligt tallriksmodellen och motion i lagom mängd. Tillslut kontaktade jag sjukvården för jag trodde såklart att det berodde på sköldkörteln. Det togs många olika tester men samtliga kom tillbaka mer eller mindre klanderfria. Möjligtvis kunde mitt TSH pressas ner något med hjälp av ytterligare en höjning av levaxinet men något annat kunde man inte utläsa. Efter mycket tjat inom vården blev jag tillslut erbjuden en gastric bypass. Jag var nu så trött på att kämpa att jag trodde att det var något fel på mig och gick med på att bli opererad. Inför en gastric bypass ska man gå på VLCD (soppor) och du får max ha i dig 800 kcal/dag. Jag startade med detta och följde det slaviskt men kunde efter ca 12 dagar konstatera att jag hade gått upp 2,4 kg. Som tur är har jag familj och vänner som har sett hur jag slitit och övertalade mig om att inte genomföra en gastric bypass. Idag står jag i stor tacksamhetsskuld till dem då en gastric bypass aldrig skulle ha hjälpt mig.

Min man arbetar inom försvaret och förra året tillbringade vi i London då min man arbetade på en militärbas där. Jag blev oplanerat gravid men i samråd med min man valde vi att avsluta graviditeten då jag var LIVRÄDD för att gå upp lika mycket i vikt igen och att smärtorna skulle bli än värre.

Jag mådde sämre än någonsin och uppsökte läkare på plats i London för att få antidepressiva utskrivit. Jag ombads att berätta min historia och jag grät floder. För första gången i mitt liv bad en läkare mig att lägga kläderna så att hon skulle kunna titta på mig. 10 minuter senare hade jag en diagnos, jag hade lipödem. Diagnosen fick jag 5 veckor efter aborten och jag är väldigt bitter. Jag har tagit bort vårt barn, mina söners syskon helt i onödan. Om jag hade kunnat få rätt vård för flera år sedan hade detta aldrig behövt hända. Jag lever med väldigt djupa ärr och dessa måste jag fortsätta leva med. Efter åtta månader blev det dags för oss att lämna England och åka hem. Väl hemma igen så tog jag kontakt med min vårdcentral på nytt och jag hade äntligen lite tur och fick världens bästa läkare. Hon har hjälpt mig så otroligt mycket trots att det råder stor brist på kunskap och litteratur gällande lipödem i Sverige. Jag och min man har lusläst nätet och tagit kontakt med flertalet personer i jakt på ett bättre liv för min del. I februari genomförde jag min första av två operationer i Köln i Tyskland där framsida och insida lår och buk fettsögs med WAL- tekniken. Tyvärr drabbades jag av en komplikation och förlorade för mycket blod under operationen. Jag flög hem och lades in på länssjukhuset hemma i Halmstad och genomgick en blodtransfusion och bara det är en historia i sig. Jag upplever att jag blev mindre bra bemött under mina tre dygn på länssjukhuset, trots att jag tackade för varje stick de tog, för varje grupp av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och en och annan man (som jag gissar var läkare utbildade i ett annat land) som kom in för att klämma och känna. Läkarna såg mig som ett köttstycke och ofta presenterade de inte ens sig eller den/dem de hade med sig. Som mest var de sex stycken inne på mitt rum. Jag sa aldrig något om hur jag upplevde allt utan jag tackade artigt innan de gick.

En av dagarna fick jag en ren och skär utskällning av en sjuksköterska när jag påtalade att jag hade läst att levaxin inte bör tas i samband med järn (som de senare skulle be om ursäkt för att de tvingat mig att göra). Plastikturist kallade de mig, ”och sedan går det fel och då ska vi behöva ta hand om skiten”, det var vad som sades om mig fick jag senare veta. Dessa ord sitter idag djupt rotade i mig. Jag var alltså skit. Jag som arbetat sedan jag var 13 år. Jag som utbildat mig till både tandsköterska och lärare innan jag ens fyllt 29 år (bör jag poängtera att båda är bristyrken?). Jag som bott i fyra olika städer. Jag som skänker pengar till både cancerforskning och utsatta djur så fort jag känner att jag har en slant över. Jag som försöker uppfostra två pojkar till att bli de bästa människor de kan bli för att i sin tur kunna bidra till samhället. Jag som är gift med en militär som jag har försökt stötta på bästa sätt när han har varit iväg på olika uppdrag både nationellt och internationellt. Jag som aldrig (tack och lov) behövt utnyttja vården tidigare än till att få antibiotika för öroninflammation och en och annan halsfluss och såklart när jag födde barnen. Jag var numera alltså bara skit. Där var ett fåtal änglar men de som var nedlåtande och elaka var tyvärr fler. Idag mår jag helt ok och har i skrivande stund precis genomgått min andra operation i Tyskland där samma kirurg denna gång opererade vader, baksida lår, rumpa, ländrygg och överarmar. Totalt har 15,1 liter avlägsnats från min kropp. Jag har två små barn och de behöver sin mamma, min man behöver sin fru och jag behöver ett fungerande liv.

Operationerna i Tyskland har vi hittills bekostat helt själva, vi har belånat vårt hus på över 100 000 kr. När jag berättar detta för vänner och bekanta reagerar de starkt. Jag har sökt ersättning från Försäkringskassan, jag har gjort alla steg i rätt ordning, jag har ett intyg från Norrbottens läns landsting om att jag hade kunnat få operationerna utförda där men att väntetiden är väldigt lång. Enligt Försäkringskassans egen hemsida så har man rätt att söka vård i annat EU-land om väntetiden är orimligt lång på hemmaplan. Jag har fått avslag två gånger nu. Mitt hemlandsting hänvisar i sin tur till Försäkringskassan att jag fått hjälp med både lymfdränage och kompressionskläder vilket jag aldrig fått, jag har betalt allt själv. Jag har i dagsläget lagt ner över 130 000 kr på min sjukdom. Egentligen skulle jag behöva gå på lymfdränage flera gånger i veckan efter min andra operation eftersom jag tyvärr har väldigt mycket vätska som står still i kroppen och jag är väldigt svullen men jag har inte mer besparingar att ta av.

Jag har alltså arbetat sedan jag var 13 år gammal. Jag har två eftergymnasiala utbildningar, varav en av dem är en högskoleutbildning – jag är både utbildad tandsköterska och legitimerad lärare. Om jag inte själv hade sett till att få den hjälp jag behöver så hade jag högst troligt inom 10- 15 år inte varit fullt arbetsför, i värsta fall hade jag varit rullstolsbunden och då hade jag kostat samhället än mer pengar än det hade kostat om jag hade fått den hjälp jag behöver från början. Sverige är ett land med överlag väldigt bra sjukvård. När den fungerar så fungerar den ypperligt! Vår sjukvård ligger i framkant när det gäller många områden men det finns också områden där den brister.

Är jag frisk nu? Svar nej, lipödem är en kronisk sjukdom. Jag har däremot förhoppningsvis köpt mig många mindre smärtsamma år med hjälp av operationerna och tillsammans med kompressionskläder och kost så ska jag numera kunna leva ett någorlunda normalt liv igen. Jag har redan börjat uppmärksamma några positiva effekter efter operationerna. Jag slipper numera de stora blåmärkena som jag alltid fick på benen och ryggen, jag är inte lika smärtkänslig vid beröring, jag har en mer proportionerlig kropp men framförallt så kan jag ha mina underbara barn i mitt knä igen utan att skrika av smärta. Jag har förhoppningar om framtiden igen, det tar upp till ett år innan man ser slutresultaten av operationerna, och någonstans långt där framme börjar jag se ljuset igen! Tack min älskade familj, utan er hade jag inte suttit här idag för precis SÅ dåligt mådde jag. Jag vet inte vad jag hade gjort utan er. Tack till mina fantastiska vänner (ni vet vilka ni är) för att ni fanns där hela tiden. För att ni fanns där när jag inte orkade, för era ord och för era handlingar. Ni är guld värda allihopa, jag kommer aldrig glömma!

Som en väldigt klok vän sa till mig – man måste vara frisk för att vara sjuk! Tro mig när jag säger att jag kämpar och slåss för min och andras rätt till ett långt och friskt liv trots att vi råkar leva våra i en lipödemkropp. Det går att göra det, vi lever däremot under andra förutsättningar. Nu är det upp till Sverige och vården att hjälpa oss att leva under de bästa förutsättningarna vi kan få, för som det ser ut idag så är det väldigt ensamt, smärtsamt och kostsamt.

Tack för att du tog dig tid att läsa! Jag kommer, bara för att jag kan och det har jag lärt mig den hårda vägen, avsluta med ett gott råd. Ta aldrig något eller någon för givet! Man lär sig en del av att genomgå två så pass stora operationer och jag kan meddela att det verkligen inte är något vidare att vara i beroendeställning av någon annan för att klara sådant som de allra flesta av oss tar för givet, som att tex. sätta på sig sina egna kläder. För mig var det som tur är en övergående period men för en del andra är det inte det.

Jag heter Emma och jag har lipödem.

När jag var runt 14 år hände något med min självkänsla. Det var då jag för första gången såg en reklamannons om hur man gör sig av med celluliter. Kvinnan på bilden var slank och vackert brunbränd och helt perfekt i sin vita baddräkt.

Den där annonsen blev en ögonöppnare för mig. Plötsligt blev jag medveten om hur min egen kropp såg ut. Visst hade jag tidigt förstått att jag var lite kraftigare på underkroppen än min bästis (något som hennes mamma gärna påpekade titt som tätt) men jag hade inte tänkt på min kropp så där rent objektivt. Den fanns ju bara där och var mer som ett redskap. Till för mig och inte någon annan, liksom.

Men nu förstod jag att det var något med mig som inte stämde. Något som hade med ideal att göra. Jag var helt enkelt för kurvig. Precis som några av mina kvinnliga familjemedlemmar, hade jag begåvats med en bred bak, ett par stadiga lår och ett par rejäla vader. Och när jag studerade min kropp närmare i spegeln såg jag till min fasa att där även fanns ett antal gropar i hullet.

Resten av sommaren badade jag med en stor T-shirt över baddräkten för att dölja min kropp. Och några somrar efter det beslutade jag mig för att aldrig mer visa mig i baddräkt eller bikini på en badstrand eller i en simhall. Jag bestämde mig även för att aldrig bära shorts, klänning eller kjol. Jeans som stramade över rumpan men fladdrade i linningen samt munkjacka knuten runt midjan för att dölja min bakdel, blev min uniform.

Under åren som gick växte sig mitt kroppshat stort och överväldigande. Och när jag var runt 18 år började jag banta och träna.

Det hela gick över styr när jag var runt 26 år. Då hade jag flyttat till Stockholm och arbetade som lärare. Hela min fritid gick ut på att träna och kontrollera vad jag åt. Men hur mycket jag än kämpade gick jag inte ner på de ställen jag ville. Min överkropp hade inget underhudsfett alls. Men underkroppen, den var lika tung och stadig som alltid. Det kvittade vad jag än gjorde. Och naturligtvis lade jag skulden på mig själv. Det var jag som inte tränade rätt, tillräckligt hårt eller åt tillräckligt lite. Somrarna var värst. Det var ju då man skulle bära klänning och visa sina bruna slanka ben. Själv kände jag mig så abnorm att jag nästan inte vågade visa mig ute.

Till slut hamnade jag i en sådan djup svacka att jag antingen hade att välja mellan att avsluta min existens eller söka hjälp. Jag valde det senare och hamnade på Stockholms Centrum för ätstörningar. Då var jag 30 år. På SCÄ konstaterade man att jag led av Ortorexi och jag fick gå i dansterapi och samtalsterapi.

När jag var 35 år hade jag blivit av med mina ätstörningar och började äta normalt. Men jag fortsatte att gå i terapi på egen för att försöka komma över mitt självhat och mitt förakt över att jag inte lyckas se ut som alla andra.

Nu är jag 43 år. Och ja, jag har fortsatt att träna. Mellan 4 – 5 pass i veckan och promenader där emellan. Vad gäller träningsformer har jag provat allt tänkbart. Crossfit, tyngdlyftning, tung styrka, akrobatisk yoga, boxning, dans och klättring. Och genom alla dessa år har inte en muskel synts på mina ben eller rumpa. Jag har bara blivit bredare och tyngre.

Har jag då utvecklats i någon positiv riktning vad gäller min syn på min egen kropp?

Till viss del faktiskt. En sommar för några år sedan fick jag bara nog av att stänga in mig i varma heltäckande kläder. Jag hittade en affär som sydde upp vackra klänningar efter kundens mått och jag bestämde mig helt enkelt för att nu får det vara nog. Numera bär jag alltid klänning och kjol. Fast med rejäla ogenomskinliga strumpbyxor under. Allt för att dölja hur mina ben ser ut. Och förra sommaren var första gången jag vågade bada offentligt sedan tonåren. Då hade jag ett par rejäla herrshorts på mig som gick till knäna. Jag kände mig inte obekymrad vid tillfället. Men jag kände mig samtidigt upprorisk. Jag var så trött på att gömma mig!

Under våren 2016 fick jag av en slump upp en bild på en kvinna i ett av mina sociala flöden. Kvinnan på bilden såg precis ut som jag. Hon skrev att hon hade lipödem. Det var då jag förstod att det är nog precis det jag lider av också. Jag läste en massa på nätet som bara förstärkte mina misstankar. Och när jag tog kontakt med en lymfterapeut som undersökte mig, fick jag det svart på vitt.

Jag har lipödem.

Konstigt nog har diagnosen fört med sig en positiv sak. Jag har förlåtit mig själv. Nu vet jag att mina misslyckanden i kampen om att tämja min figur inte har med min insats att göra. Det känns på något sätt som en tröst.

Så nu står jag här. En kvinna mitt i livet med en diagnos som sjukvården inte tar på allvar. Och jag är förbannad. För jag tycker faktiskt att jag, liksom de 10 % av kvinnorna här i landet som är drabbade, ska få behandling som bekostas av svensk sjukvård!

Jag och mina olyckssystrar har rätt att bemötas med respekt, kunskap och medkänsla när vi söker vård. Skicka för tusan inte hem oss med bantningsförmaningar och välmenta träningstips. Utan hjälp oss istället.

Det är allt jag begär.

 

Till aktivitetskalendern

Vi anordnar varje år flertalet olika evenemang. Läs mer

Bli medlem nu!

Vi har större möjlighet att påverka ju fler vi är. Läs mer

Filmer på youtube

Här har vi alla våra filmer om Ödem & vår verksamhet. Läs mer

Senaste nytt

Här kan du läsa nyheter om allt som rör ödem

Årsmöteshandlingar 2019

Här kan du ladda ner årsmöteshandlingarna och ta med till årsmötet den 30 mars 2019 Dagordning Verksamhetsberättelse 2018 SÖF Balansräkning 2018 12 31 SÖF Resultaträkning 2018 Fonder Balansräkning 2018 Fonder resultaträkning 2018 Revisionsberättelse2018...

läs mer

Årsmöte och 20-årsjubileum

SÖF bjuder in till en heldag på Hotel Birger Jarl i Stockholm den 30 mars 2019. På programmet står workshops, årsmöte och föreläsning av Johan Norén om fördelar av fysisk aktivitet för vår hjärna och betydelsen av att vårda det friska. Sist men inte minst firar vi...

läs mer

Internationella Dercumdagen 4 april

4 april är den Internationella Dercumdagen SÖF uppmärksammar dagen på Facebook och Twitter och välkomnar patientberättelser! Det är svårt för den som inte har Dercums sjukdom att förstå hur svårt det kan vara att leva ett liv med Dercum. SÖF verkar för att du som har...

läs mer

Kontakta oss

Du är alltid välkommen att kontakta oss på Svenska Ödemförbundet.

Epost
Ring oss

070-66 66 273

Adress

Svenska Ödemförbundet
Box 800, 101 36 Stockholm

Vill du komma i kontakt med oss?

Fyll i formuläret nedan så kontaktar vi dig inom kort.

Följ oss på sociala medier

Share This