Program Konferens Spetspatienter

Workshop: När Egenvård är den enda vägen med Svenska Ödemförbundet och Sällsynta Diagnoser.

Program Konferens Spetspatienter 18 november 2019, kl. 10-17 i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna.
Länk till programmet http://konferensspetspatienter.se/program/#more-56

PROGRAM
Under dagen kommer vi att få höra om patientdrivna innovationer, hur patienter kan göra vården bättre samt hur forskning kan förbättras med hjälp av aktiva patienter.

10:00 – 11:00 Inledning/invigning

Moderator Erik Blix tillsammans med Sara Riggare, konferensens initiativtagare och koordinator för projektet Spetspatienter samt Karin Dahlman-Wright, professor Karolinska Institutet och ordförande i projekt Spetspatienters projektråd.

The Patient of the Future is Already Here!

Dana Lewis, patientforskare och innovatör med diabetes typ 1 som kopplat ihop sin kontinuerliga glukosmätare och sin insulinpump med en Raspberry Pi-minidator och öppen källkod. Numera leder och medverkar hon även i flera forskningsprojekt.

11:00 – 12:10 Spetspatienter förbättrar hälso- och sjukvården!

Åsa Steinsaphir (Brukarinflytandesamordnare Norra Stockholms Psykiatri) berättar om sitt arbete och sina egna erfarenheter som patient inom psykiatrin.
Panel: Peter Carstedt (MOD – mer organdonation), Karin Båtelson (Läkarförbundet), Lisbeth Löpare-Johansson (Utvecklingsdirektör Region Norrbotten och Samordnare Nära vård SKL). Även diskussion mellan bland andra Lise Lidbäck (ordförande Neuro), Peter Graf (VD Vårdbolaget Tiohundra), Stefan Jutterdal (ordförande Fysioterapeuterna) och Sofia Wallström (GD IVO).

12:10 – 13:00 Lunch och aktiviteter i utställningen

13:00 – 13:40 Parallella sessioner. Välj ett av följande:

A) Goda exempel

Joel Elinder (designstudent Lunds Universitet) berättar vad en bananlinjal är och hur man kan använda en sådan.
Anders Ekholm (ordförande Storstockholms Diabetesförening) presenterar ett projekt där artificiell intelligens används för att underlätta för personer som lever med diabetes typ 1.
Katrine Kirk (Patientambassadørerne Danmark) berättar hur hon lär läkarstudenter att lyssna på patienterna på nya sätt.

B) Tillsammans över gränserna! (workshop)

Anna Nergårdh, Niklas Eklöf m fl från Utredningen God och nära vård önskar diskutera kring Patientkontrakt, SIP och Min personliga plan. Vad skulle du vilja ha som patient/närstående av vården? Hur interaktivt skall det vara? Vilken information skall både jag och vården ha tillgång till?
Vad väljer jag att lägga in och vad skall jag se från vården? Patienter/närstående, kommun, region och civilsamhälle – hur samarbetar vi bäst?
Workshopvärd: Lotta Håkansson (ordförande Reumatikerförbundet).

C) Aktiva patienter & närstående förbättrar patientsäkerheten! (workshop)

Var med och diskutera hur patientsäkerheten ökar när patienter och närstående är mer pålästa och aktiva. Diskussionerna kommer att utgå från en preliminär version av en kommande rapport från projektet Spetspatienter med titeln ”Spetspatienter – en ny resurs för systemförbättring”.
Moderatorer: Anna Krohwinkel (Leading Health Care) och Hans Lindqvist (QRC Stockholm).

D) Patienter vill bidra – är vården redo?

Digitala tjänster och medicinteknik håller på att omforma hälsolandskapet dramatiskt. Hemmonitorering med digitala tjänster är idag ett av de mer tongivande områdena. Patienter tycker att utvecklingen är positiv och vill i allt högre grad följa sin hälsa digitalt, dela sina resultat med andra i samma situation och med sina vårdgivare för att få en bättre vård. Samtidigt anser patienter att vården inte tillvaratar kraften och förmågan hos patienter och närstående.
Medverkande: Mia Tillgren Moreau (AbbVie), Anne Västgård (Roche Diagnostics), Ina Caesar (PwC), Mats Wennberg (Apoteket AB) och Jesper Olsson (Tamro).
Workshopvärd: Sineva Ribeiro (ordförande Vårdförbundet)

PAUS

13:50 – 14:30 Parallella sessioner. Välj ett av följande:

E) Lead User Patients Improving Research!

Exempel på spetspatienter som förbättrar forskningen Sara Riggare (projektet Spetspatienter och Karolinska Institutet) presenterar och diskuterar med Mattias Millbro (ordförande Neuro Ung med MS) och Jan Hillert (professor Karolinska Institutet, överläkare Karolinska Universitets- sjukhuset samt registerhållare Svenska neuroregister). Vad händer när patienter och forskare börjar samarbeta på nya sätt? Panel: Dana Lewis, Jenni Nordborg (regeringens samordnare för life science), Henna Hasson (professor Karolinska Institutet) samt Staffan Arvidsson (FORTE).

F) Tillsammans för psykisk hälsa!

Workshop om psykisk ohälsa med Anna Nergårdh, Niklas Eklöf m fl från Utredningen God och nära vård. Patienter/närstående, kommun, region och civilsamhälle – idéer för framtiden. Hälso- och sjukvård, föreningsliv och civilsamhälle som stöd till psykisk hälsa. Hur tänker du, vad är dina erfarenheter? Goda och mindre goda!
Workshopvärd: Ida Kåhlin (ordförande Arbetsterapeuterna).

G) Innovation & tjänstedesign initierat av patienter & närstående!

Hur kan patienter och närstående innovera fram tjänster som förbättrar för andra i liknande situationer? Du kommer att få höra om två initiativ som är grundade i patienters och närståendes behov: Kraftens Hus, som är en träffpunkt för cancerberörda i Borås, samt Demenslotsen, som är en tjänst för närstående till personer med demenssjukdom.
Moderator: Henrik Ahlén, (CGI).

H) När egenvård är enda vägen!

Två patientföreningar presenterar: Karin Högvall (Riksförbundet Sällsynta diagnoser) berättar om projektet Gemensamt lärande och Margareta Haag (Svenska Ödemförbundet) berättar om utmaningar med en diagnos där det finns evidens för behandlingar men patienter får inte dem.
Moderator: Sören Berg (WED-förbundet)

14:30 – 15:00 Fika och aktiviteter i utställningen

15:00 – 16:00 Spetspatienter förbättrar sin egen och andras hälsa
(delvis på svenska, delvis på engelska)

Thomas Blomseth Christiansen (Totti Labs) och Hanna Svensson berättar om hur de använder sina egenmätningar för att förbättra sin egen hälsa, både med och utan vården. Gary Wolf (grundare av Quantified Self-rörelsen) förklarar hur användning av individuella hälsodata kan bidra till förbättringar av hälsan för större grupper.

Paneldiskussion (på svenska): Hur kan det arbete spetspatienter gör för sin egen och andras hälsa bättre stödjas på systemnivå?
Medverkande: Anders Ekholm (Storstockholms Diabetesförening och Institutet för framtidsstudier), Anna Nergårdh (regeringens särskilda utredare för God och nära vård), Mari Lundberg, (Forskare, fysioterapeut och ansvarig för utbildning och implementering på GPCC) och Marianne Larsson (Innovation Skåne).

16:00 – 17:00 Musik och hälsa
(delvis på svenska, delvis på engelska)

Hör musik och hälsa ihop? Hur kan man forska på det? Var med i denna interaktiva föreläsning där vi alla får se hur musiken påverkar vår hälsa.
Medverkande: Rickard Åström, musiker och forskare.

Avslutning

Dagens moderator Erik Blix diskuterar dagen tillsammans med Jean-Luc af Geijerstam (GD Myndigheten för vård och omsorgsanalys), Emma Spak (Sektionschef för sektionen för hälso- och sjukvård, SKL) och Madeleine Beermann (f d ordförande Unga Reumatiker).
Konferensen avslutas av Sara Riggare och andra medverkande i projektet Spetspatienter.

Passa på att skaffa dig ett SÖF-medlemskap om du inte redan är medlem. Du ansöker om medlemskap här: https://www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem

Egenbehandling i grupp inklusive kunskapslyft

12 september: Lymfsystemet, diagnoskunskap
10 oktober: Kompression
7 november: Träning och tilläggsmetoder för att öka lymfflödet
5 december: Kostens betydelse för kroniska ödem, forskning

Anmälan och betalning genom att besöka: https://webbshop.svenskaodemforbundet.se/collections/biljetter senast 9 september. Om du har bokat deltagande och inte deltar och inte anmält godtagbart förhinder, faktureras du till självkostnadspriset 450 kr utöver anmälningsavgiften.

Du lär dig om lymfsystemet, kompression, behandlingsmetoder, kost, ny forskning och går igenom SLD, självlymfdränage varje gång. Se filmen om egenbehandling här – https://www.youtube.com/watch?v=Op2wrBQ63OM

Antalet platser är begränsat till 24 stycken och SÖF-medlemskap är ett krav för dessa träffar. Medlem betalar 150 kr för hela kursen, dryck och frukt ingår.  Är du inte redan medlem blir du det här: https://www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem

Varmt välkommen!