Internationella lipödemmånaden – patientberättelser

SÖFs medlemmar berättar om hur det är att leva med lipödem.

Fatima:

”Att ha lipödem betyder att jag måste ha kraft att hävda min diagnos, att hela tiden utbilda vårdpersonal och omgivning, vara beredd på att utstå kränkande kommentarer om mitt utseende och fördomar om mitt leverne. Det krävs ett starkt psyke och en stöttande omgivning.”

Läs hela Fatimas berättelse om hur det är leva med lipödem

Cina:

”Under hela mitt liv har mina ben varit mina värsta ovänner, jag har ALDRIG tyckt om dom och haft svårt att acceptera dom. Men sen jag fick min diagnos har jag fått överseende med dom och lärt mig leva med dem!! Även med resten av min kropp!!”

Läsa hela Cinas berättelse

Anna-Kajsa:

”Trots att jag redan innan besöket visste det skulle bli tufft var jag inte beredd på den känslostormen efteråt.
Jag var inte otrevlig. Jag höll mig till saken och var fokuserad. Jag hade förberett mig. Jag fortsatte lägga fram fakta trots hårda ord. Jag trampade inte på min självrespekt. Jag hoppas på sikt att det är värt det, för mig och framtiden!”

Läs hela Anna-Kajsas berättelse

Christine:

”Jag har sökt hjälp vid flera tillfällen under åren men det har alltid handlat om viktminskande åtgärder som aldrig lyckats, det har alltid varit mig det varit fel på, att jag misslyckats. Ingen har ens funderat på om det kan finnas någon bakomliggande sjukdom eller försökt hjälpa mig vidare.”

Läs hela Christines berättelse

Fia:

”Läkaren visste vad lipödem var, men kunde inte sätta diagnos. Han skulle därför remittera mig vidare. Veckorna gick och till slut kom ett brev på posten, men det var ingen remiss utan en inbjudan för information om gastric bypass!?!?!?
Jag kände mig enormt kränkt! Jag ville inte lägga mig under kniven. Jag ville få hjälp med mitt lipödem.”

Läs hela Fias berättelse

Eva:

”I min region där jag bor behandlar man inte lipödem. Ingen tar emot oss. Vi är inte berättigade till några hjälpmedel. Det är ett politiskt beslut.  Om du har  ”tur” och bor på ”rätt” ställe så kan du få lite hjälp. Har du väldig mycket tur kan du till och med få operation bekostad av din region och därmed få livet tillbaka! Men ska det verkligen vara så i Sverige 2017?”

Läs hela Evas berättelse

Liza:

”För fem år sedan ändrades mitt liv radikalt. Jag blev sjuk. Detta kom med tiden att inte bara vända upp och ner på hela min egen värld, utan även min familjs.”

Läs hela Lizas berättelse

Läs mer om Internationella lipödemmånaden