Internationella lipödemmånaden juni 2016

lipodem_greenlady_stolt

Sammanfattning av lipödemmånaden

Under månaden har SÖF genomfört en kampanj på sociala media. Sex filmer från lipödemmötena i april 2016 där bland annat doktor Josef Stutz från Tyskland föreläste om hur man diagnostiserar lipödem och om olika behandlingsmetoder har publicerats på Facebook, Instagram, YouTube och www.svenskaodemforbundet.se.  Filmerna har kompletterats med sex patientberättelser.

Söndagen den 19 juni genomfördes för första gången nånsin en demonstration i Sverige för att uppmärksamma lipödem. Ett tiotal kvinnor deltog och demonstrationen genomfördes under tystnad i ett lugn och regnigt Stockholm.

Leif Perbeck, ordförande i Svensk Förening för Lymfologi deltog i demonstrationen.
Leif Perbeck, ordförande i Svensk Förening för Lymfologi deltog i demonstrationen.

Sju kvinnor formade tillsammans ordet lipödem med varsin bokstav på ryggen och på framsidan framfördes olika budskap kring hur det är att leva med lipödem. Alla var klädda i kompressionsstrumpor för att visa upp hur lipödem kan se ut i olika typer och stadier.
SÖF delade ut informationsfoldrar till förbipasserande och svarade på frågor om svullnader och ömmande fettvävnad.

Jenny Borg, ledamot i SÖF:s styrelse och initiativtagare till demonstrationen är nöjd med genomförandet.

– Det här var ett första steg mot att väcka uppmärksamhet kring lipödem på en offentlig plats. Bara att många nu har sett ordet lipödem kommer betyda mycket för kunskapsspridningen framöver.

– Jag vill rikta ett stort tack till de modiga kvinnor som valde att ställa upp och vågade visa upp sig i kompressionsstrumpor mitt på Sergels torg. Till nästa års lipödemmånad hoppas jag dock att vi kan vara betydligt fler och kunna genomföra demonstrationer eller andra liknande officiella evenemang på flera olika plaster i Sverige.

På Aftonbladets Viktklubb publicerades vid två tillfällen ett reportage om Jenny Borg där hon berättar om sin lipödemresa. Vid dessa tillfällen ökade besöksfrekvensen på SÖF:s hemsida från vanligtvis ca 300 besök om dagen till ca 1500 besök. Besöksfrekvensen på Facebook ökade till ca 12 000 besök i veckan.

 I Trelleborg deltog SÖF Skåne i nationaldagsfirandet i Stadsparken i Trelleborg och delade ut broschyrer och pratade om lipödem.

SÖF Skåne hade en artikel om lipödem i Sydsvenskan och likaså SÖF Örebro i Karlskogakuriren. SÖF har också försett massmedia med pressmeddelanden och debattartiklar.

Representanter för SÖF har träffat landstingspolitiker i ”Beredningen för stora folksjukdomar”.

SÖF är mycket nöjd med resultatet av månaden och tackar alla inblandade för deras arbete och deltagande.

Nu går SÖF in i ny fas; påverkan fysiskt i Almedalen och under sommaren digitalt till myndigheter och beslutsfattare. Planering och strategi för framtida jämlik vård för lymfödem, lipödem och Dercum samt för dem med lymfatiska komplikationer.

I september infaller Nordiska lymfödemmånaden och då kör vi en mediakampanj om lymfödem.

lipodem_7

Internationella lipödemmånaden pågår för fullt. Se filmer från Doktor Josef Stutz föreläsningar vid lipödemmöten i Stockholm. Totalt kommer fyra filmer att läggas ut. Även patientberättelser läggs ut med jämna mellanrum. Den 19 juni anordnas en tyst demonstration på Sergels Torg i Stockholm.

Under månaden ska vi försöka väcka uppmärksamhet i media då personer med lipödem i dagsläget står utan vård i Sverige och detta är något SÖF arbetar med att förändra. Hjälp oss att sprida kunskap genom att dela SÖF:s inlägg i sociala media och hashtagga era egna inlägg med #lipödem-dendoldasjukdomen.

För att vinna slaget mot lipödem bör du delta! Skriv dina erfarenheter, din kamp för diagnos och behandling och lämna den till oss! Bli medlem om du inte är det redan. Ju fler vi är; desto starkare röst! Vi verkar för en korrekt tidig diagnos och en jämlik individanpassad vård för alla patienter med lymfatiska sjukdomar och komplikationer oavsett orsak eller bostadsort. Visa dig och ditt tillstånd så denna glömda sjukdom får ett ansikte! Under hela månaden önskar vi att alla våra medlemmar gör sitt yttersta för att sprida medvetenhet kring lipödem.

IMG_4141

Bär gärna vårt gröna lipödemarmband, prata om din sjukdom med nära och kära och om du delar inlägg som har med lipödem att göra så använd hashtaggen #lipödem-dendoldasjukdomen. Läs om beställning av armbanden här.

 

 

Demonstration på Sergels torg i Stockholm den 19 juni 

Mellan kl.10-12 den 19 juni  anordnade SÖF en tyst demonstration där kvinnor med lipödem medverkade.

Demonstration_EvaSyftet med demonstrationen var att väcka uppmärksamhet och medvetenhet kring sjukdomen.

På grund av sjukdomsförloppet är det viktigt att få tidig diagnos och tidigt insatt vård. Av de ca 10% av den kvinnliga befolkningen som har lipödem är det få som vet om att de faktiskt har en sjukdom.

I Sverige saknas i dagsläget kunskap kring lipödem och de drabbade står helt utan vård och tvingas lägga egna pengar på lindrande vård eller än värre, avstå vård på grund av ekonomiska begränsningar.

Vi inom SÖF verkar för att öka kunskapen kring lipödem och andra lymfatiska sjukdomar och under juni månad har vi publicerat en mängd fakta på våra olika plattformar som är öppet för alla att ta del av.

Läs mer om lipödem här

Vill du anordna en aktivitet under Internationella lipödemmånaden i din hemort?

Vill du anordna en aktivitet på din bostadsort för att uppmärksamma lipödem under den Internationella lipödemmånaden? Det behöver inte vara några stora engagemang. De kan räcka med att finnas på plats i köpcentrum, sjukhusentréer, på torg eller tågstation och dela ut informationsmaterial. Eller anordna en träff för lipödempatienter i ett sjukhusbibliotek eller samlingssal för diskussion om gemensamma problem. SÖF kan hjälpa dig sprida information om evenemanget och även med informationsmaterial.

Kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se får du veta mer.